В Доме «Точка опоры» устроили дискотеку для неизлечимых детей

Редакцию 63.RU редко зовут на праздники. Обычно просят рассказать о проблеме. Но тут нас позвали… на дискотеку. Для детей, которые страдают от неизлечимых заболеваний и живут в Доме социального обслуживания «Точка опоры» в Самаре. Мы не могли не поехать, потому что это тот самый дом для детей-инвалидов, где воспитанников раньше кормили салатом из лука и подсолнечного масла, били, обрабатывали пролежни зеленкой и просто ждали, когда особенные дети умрут. Сейчас там всё изменилось. Как именно — рассказывает 63.RU. «Каждому хочется хотя бы раз в месяц потанцевать» Праздничная суета встретила нас с самого порога. Девочки бегали к визажисту и к мастеру по прическам, мальчики терпеливо ждали полдника. — Девочкам делают макияж и прически. Но тем не менее это не про макияж и не про танцы. Это же про моменты счастья, про выход из привычной среды, про повод заявить о себе. Это инкапсуляция детей. Детей, которые в свое время лишились семьи, потому что родители оказались не готовы к их диагнозу. Эти дети долгое время были закрыты в четырех стенах, — говорит исполнительный директор благотворительного фонда «ЕВИТА» Ольга Шелест. Именно этот фонд в последние четверги каждого месяца проводит здесь дискотеки, которые называет «Чумовыми». На них приезжают не только представители фонда, но и волонтеры. — Каждому человеку хочется хотя бы раз в месяц потанцевать. Это про свое тело. Про своих ребят, с которыми они тоже редко видятся, потому что находятся в разных группах. Это про музыку, про исполнение желаний. Каждое мероприятие мы делаем особенным. Либо это мероприятие, посвященное Дню знаний, либо Дню защиты детей; с тематическими конкурсами, с определенными номерами артистов. Сегодня мы впервые решили устроить День красоты. Эти дети никогда не ходили в салон, никогда не ходили в магазин. У них никогда не было макияжа, они не умеют выбирать наряды, — объяснила Ольга Шелест. Вечеринку помогла реализовать Юлия Копылова, у которой есть свой проект — «БлагоДарю». Его участники помогли подобрать одежду по размеру для девчонок и мальчишек, развесили наряды и дали возможность каждому выбрать что-то для себя. «Чумовые дискотеки» вообще полностью волонтерские. Да, у них есть куратор, но он тоже работает на добровольных началах. Просто для того, чтобы увидеть улыбки на лицах детей, которые оказались никому не нужны или неудобны. Ольга Шелест рассказала про одного из воспитанников — Колю. У парня трагичная судьба: отчим засунул пасынка в духовой шкаф. Коля получил ожоги 90% тела. После того как молодого человека устроили в детский дом, около двух лет парень сидел абсолютно отстраненный — в своем мире, его ничего не интересовало. — А сегодня, когда я пришла, он был уже одет, хлопал в ладоши, пытался что-то сказать. Мы вышли на улицу — он успокоился. В ладоши больше не хлопает, но на его лице появилась улыбка, — рассказала Ольга Шелест. С тех пор, как дому детей-инвалидов взялся помогать благотворительный фонд, воспитанники получили новые коляски, начали учиться в школах (это, как говорит Ольга Шелест, «их отдельная борьба с Министерством образования»), получают лечебное питание. «Я села, пригорюнилась, а потом гляжу на них и думаю: нет» Пока мы путались под ногами визажиста, стилиста и волонтеров, к нам вышла директор дома детей-инвалидов Елена Тимофеева. И сразу сказала: — Не говорите «дом детей-инвалидов»! Я этого не люблю! Давайте говорить «дом социального обслуживания», пожалуйста. Она предостерегла: фотографировать и даже общаться можно не со всеми детьми: — Потом родители такие петиции пишут! В жизни детей участия не принимают, а потом пишут: «Зачем сняли? Мы на вас в суды подадим!» Я уже обжигалась несколько раз. Елена Николаевна познакомила нас с одним из воспитанников, Владом, фанатом группы «Кино». Парень смотрел, как он сам сказал, «боевик про спецназ» на планшете в комнате отдыха. — К нам тут приезжали специалисты, целый ортопедический консилиум. Смотрели в основном детей до 18 лет, тех, кому еще можно помочь в силу возраста. А Владу 22, но они так им прониклись… Он просто подошел к докторам и сказал: «Пожалуйста, посмотрите меня! Я очень-очень хочу встать на ноги». И они посмотрели, потом сказали: «Нужно ехать в Курган. Там взрослому могут помочь». Мы собрали людей и отправили их в командировку. С Владом поехали две санитарочки, воспитатели, они там менялись, — рассказала Елена Тимофеева. Владу сделали операцию. Парень провел в Кургане 20 дней. После операции он вернулся в дом социального обслуживания. — Реабилитацию проходили в «Реавизе», и Влад встал в ходунки. Он так хотел ходить! И пошел! Падает, голова кружится… Но всё равно своей цели не оставляет. Тяжело, конечно, потому что сильная спастика. Чем старше, тем сложнее. Но он своей веры не теряет. Знаете, чем мне нравится Влад? Он такой оптимист! Я иногда сама села, ручки сложила, пригорюнилась, а потом гляжу на него и думаю: «Нет». Они здесь все в какой-то степени внушают оптимизм и помогают жить дальше, продолжать что-то делать, — призналась директор «Точки опоры». Отсюда Влад выйдет, как говорит Елена Николаевна, «на другой этап»: — Еще три года с нами, и он отправится во взрослый психоневрологический центр. До конца жизни он будет там. К нашем разговору присоединяется Дима: — А мне Юра Шатунов нравится. Знаете такого? Но спеть свои любимые песни — «Седую ночь» и «Белые розы» — Дима стесняется. «Мы им показываем, что такое солнце» Когда мы выходим из комнаты, Елена Николаевна заговаривает с молчаливым пареньком, который жмется в углу. Потом выясняется, что мальчик не молчаливый — он не говорит вообще. — Никит, ты покушал уже? А, нет? Иди пополдничай! Только ты аккуратно, держись за что-нибудь, — напутствует ребенка директор дома социального обслуживания. У Никиты мышечная дистрофия Дюшена. — Про такое только в интернете обычно читают. Это прогрессирующая болезнь: чем дальше, тем хуже. Мы стараемся за ним следить, чтобы он либо за воспитателя, либо за меня, либо за стеночку держался. Или вез в коляске кого-нибудь. Самостоятельно мы начали падать уже, всё. Есть только один тип, который лечится, мы отправили сейчас его кровь на исследование. Хотим узнать, какой тип и какие шансы. Надеемся, конечно, что излечимый, чтобы он мог жить на поддерживающей терапии, — сказала Елена Тимофеева. Никита показал директору на уши. — Это он наушники просит, уж очень он мечтает о них. Никитка, мы чего-нибудь к Новому году придумаем, — пообещала Елена Николаевна. Следующим в коридоре мы встретили Юру. — Ох Юрик и хитрец! Он всё время ездит на коляске. Когда я только устроилась на работу, всё время его возила. А однажды у меня в руках оказалась конфета. И тут я смотрю: он встал! Я ему говорю: «Ну ты даешь!» — улыбается директор дома социального обслуживания. В крыле, где мы находились, ребята более-менее сохранные. Они могут разговаривать, ходят в школу. — Есть группа паллиативных воспитанников. Мы им ничем помочь особо не можем, только обеспечить уход. Но мы всё равно с ними играем, рисуем, занимаемся и социализируем в стенах заведения. Показываем, что такое солнце, что такое дождь и снег, показываем, какие бывают цветы. Они вообще у меня молодцы, не пугаются, всё хорошо воспринимают, — рассказала Елена Тимофеева. Кто может — занимается в школьных классах. Некоторым ребятам преподаватели проводят уроки прямо около кроватей. — Всё индивидуально, ко всем ищут подход и наши преподаватели, и младший медперсонал, и педагоги дополнительного образования, и воспитатели. С ними и по вечерам занимаются, — объяснила наша собеседница. «Они здесь живут, это мы к ним приходим» По пути директор успевает пообщаться с девочками, которым сделали макияж и прически, все бегут к Елене Николаевне обниматься. А мы идем в санитарную комнату: здесь ребята чистят зубы и купаются. Во время короткого пути директор успевает рассказывать про своих подопечных: — Они такие балованные становятся иногда! Начинают требовать чего-то, капризничают. Ладно хоть на пол не ложатся и ногами не дрыгают! Но мы всё равно ни на кого не ругаемся, не кричим. Они, может быть, этого не понимают, но уже натерпелись. Ребят учат максимальной самостоятельности. — Они здесь живут, это их дом, это мы к ним приходим. Мы стараемся, чтобы они от нас как можно меньше зависели. Они-то здесь живут, спят ночью, утром просыпаются, идут в школу, идут в детский сад. Здесь к ним приходят учителя. Потом подхватят наши воспитатели. У всех детей, которые живут в доме социального обслуживания, одновременно диагностированы и физические заболевания, и умственная отсталость. В санитарной комнате, как и полагается, чистота и порядок. Педагоги развешивают полотенца, раскладывают зубные щетки и пасты по стаканчикам, а ребята приходят сюда после зарядки. — У нас всё по времени. Есть жаворонки, которые пораньше встают, есть те, кто любит поспать подольше. Персонал уже знает, кто вперед пойдет, кто после. «Пробок» у нас тут не бывает, всё выверено. Так что персоналу низкий поклон, — продолжает Елена Тимофеевна. На крыльцах есть пандусы, но лестницам явно требуется ремонт. — Он у нас скоро будет, пока всё страшно очень. Центральный вход у нас будет наконец-то! — поделилась еще будущей, но уже почти осязаемой радостью Елена Тимофеева. Тут к нам подъехал парень по имени Андрей. Показал бумбокс и рассказал, зачем он ему нужен. — А я слушаю радио «Дача»! Мне так нравится, там песни! Мне [приемник] подарила Таня Петухова, — похвастался парень. — Андрей у меня тоже старше 18. Он любит всех сотрудников встречать и провожать. Андрей встает рано, на входе уже в 8 утра дежурит, включает музыку для своих любимых медсестер, младшего медперсонала, воспитателей. У всех спрашивает вечером: «Вы когда домой пойдете?» Мы ему говорим. И он вечером нас провожает опять с музыкой. Так мы и уходим домой с хорошим настроением, — Елена Николаевна гладит парня по голове. Занятиями в стенах дома досуг воспитанников не ограничивается. — Ребята каждый день гуляют, иногда бывают выезды. На футбол очень любят ездить. У 26 ребят есть карты болельщиков, «Крылья Советов» выделили нам места на трибунах. Иногда бывает, что мы не приезжаем, нам потом звонят и говорят: «А почему ваших не было сегодня? У вас ничего не случилось?» Они уже как символ наших «Крыльев Советов»: всегда с флагами, с погремушками, с бубнами, барабанами — всё как положено, — рассказывает Елена Тимофеева. Ребята могут посещать и культурные мероприятия. — А еще у нас есть «Пушкинские карты», и мы ими тоже пользуемся: и в музеи ходим, и в кино, и в театры. Детство настоящее, как у всех. Я нисколько не считаю, что у меня дети с ограниченными возможностями. Они не с ограниченными возможностями. Вот у них как раз возможностей очень много, — поделилась мнением директор дома социального обслуживания. Социализация здесь сложная, многосоставная, продуманная. — Каждый нашел свое применение в жизни, понимаете? Кто-то встречает, кто-то на футбол ездит. А как они любили летом, когда было жарко, ездить на пляж! У нас так много фотографий, где они счастливые, загоревшие, даже сгоревшие. «Жизнь стала ярче» Коллектив дома социального обслуживания почти полностью обновили в 2021 году. — Сотрудники, которые работали тут до 2021 года, почти все ушли. Администрация поменялась вся. Но знаете что поменялось? Образ жизни здесь поменялся. И будет дальше меняться. Есть ребята, которые не выходили за территорию и вообще редко спускались, гуляли. Это всё потому, что лифта не было. А скоро будет. Да и вообще жизнь стала ярче, — констатировала Елена Николаевна. До 2021 года практически весь персонал в доме социального обслуживания был пенсионного возраста. А мы увидели много новых молодых лиц. — И молодежь нам нужна в работе, и пенсионеры, потому что их мудрость, доброта, опыт помогают. Молодежь появляется в педагогическом составе. И это тоже хорошо! Новые веяния, новые программы в обучении появляются. И мы все, старшее поколение, подстраиваемся под молодежь во многом. Но, конечно, с уважением к опыту. Уборщиц мы переобучили на младший медперсонал. Это и для трудовой книжки хорошо, — уверена директор. А дети в доме социального обслуживания почти всё те же. — После 25 они у нас уходят в учреждения для взрослых, а дети, которым присвоен паллиативный статус, остаются здесь, с нами, всегда. Воспитанников стараются лишний раз не нервировать. — Дети с такими серьезными умственными и физическими патологиями остаются с тем, к кому привыкли. Не меняют стены, не меняют родную удобную кровать. И насколько хватает биологических возможностей, проживают свою жизнь. Бесконечные переезды — это лишний стресс. А здесь всё понятно, по минутам, по секундам. Тут к нам на коляске подъехал еще один молодой человек. — А я даже время знаю, — сказал парень и показал часы на запястье. — Скажи, пожалуйста, сколько времени? Только повнимательнее посмотри, — обратилась к воспитаннику директор. — Двадцать минут четвертого, — сказал наш юный собеседник. — Он просит у нас новые часы, а мы всё никак их не купим. У него вообще их много, часов-то, только то ремешок сломается, то батарейка сядет… У него их штук пять, но мы снова ждем Нового года, чтобы приобрести часы, — говорит Елена Тимофеева. Полюбить каждую душу Елена Николаевна знает каждого воспитанника. — Детки приходят к нам по-разному. Кто сироты, от кого-то отказываются родители. Здесь у нас ребята с четырех лет, до этого возраста они в доме ребенка. Потом получают «розовую справку» и становятся «детьми с ограниченными возможностями», — продолжила свой рассказ директор дома социального обслуживания. Мы добрались до столовой, и Елена Николаевна сразу начала нам показывать уголок с фотографиями и электрическими светильниками в виде свечек, которые висят под потолком. Как в книжках про Гарри Поттера. — А у нас новшество. Теперь у нас дети собираются на день рождения в столовой. Мы вывешиваем фотографии, устраиваем день именинника. Они садятся в центре стола, им пекут праздничный пирог, свечки зажигаем и поздравляем, — продемонстрировала наша провожатая. Параллельно Елена Николаевна продолжает разруливать потоки детей. — Даша, красота-то какая! Только не обнимайся сильно, а то всю красоту свою на мне оставишь. Ты будешь хорошо себя вести? Точно? — Даша активно кивает. — Ирина, Александра, давайте бегом! Аня, куда мы идем? Юрочка, ты куда? — координирует детей Елена Николаевна. Всего в доме социального обслуживания живут 144 воспитанника. — И к каждому нужно найти подход, каждый со своими привычками, со своими заморочками. А ведь весной и осенью у нас период обострений, и к каждому ребенку опять нужно находить подход заново. Мы, конечно, эти обострения и медикаментозно снимаем, как врачи советуют, но я больше стараюсь не на таблетки уповать, а на психологию опираться, — поделилась наблюдениями Елена Тимофеева. В период обострений и директору, и всему персоналу «Точки роста» приходится перестраивать всю свою работу. — Кого-то надо в покое оставить. Кого-то отправить в игровую, кого-то в комнату для релаксации. А иногда, наоборот, нужно больше поговорить, посидеть вместе с ребенком. Бывает так, что часами не отходишь от него, — задумчиво рассказала Елена Николаевна. Воспитанники дома социального обслуживания попадают сюда по разным причинам: — Жестокое обращение в семье — часто. Кого-то бросили. Есть и те, кого приучали к жестокости по отношению к окружающим. Отказников тоже много. И каждую эту душу нужно понять, полюбить и полечить. Духовно, лекарственно, по-всякому. Такая тяжелая работа требует много сил. Мы спросили: а где их взять? — Да как-то друг друга поддерживаем, и всё полегче. Но самое главное ребята нам показывают. Тут много таких неисправимых оптимистов! Вот с них и берем пример. А куда деваться? Да и мы понимаем, что они по большей части никому не нужны, остались без попечения. В другие учреждения они не пойдут, поэтому им нужно создать такие условия, которые были бы приближенными к домашним. Вот к этому мы и стремимся — быть им и мамами, и папами, и бабушками, и сестрами, и братьями, — развела руками директор дома. «Чумовая дискотека», на которую нас позвали, — это особенное мероприятие. Приходят ведущий, аниматоры, фокусники. В этот раз воспитанникам предложили поучаствовать в дефиле: желающие проходили по дорожке, а Елена Николаевна про них немного рассказывала. Во дворе «Точки опоры» шум, гам, громкая музыка, мыльные пузыри. Кошмар остался где-то далеко, в 2021 году. Теперь — забота, обучение, общение и право на детство для каждого.