Проще приложить подорожник: как легально получить лекарства, из-за которых в России сажают матерей

В марте вступает в силу закон, благодаря которому тяжелые пациенты смогут принимать незарегистрированные в России препараты. Этого ждут тысячи россиян, которые пока не могут получить нужные лекарства — психотропные и наркотические препараты нельзя даже заказать через интернет, за это можно сесть. Мы изучили документы, поговорили с теми, кто боролся за принятие закона, и разобрались, как теперь получать лекарства, которых в России нет.

Черный рынок выживания

У Татьяны Бенграф из Москвы болеет дочь. Оливии год и три месяца и у нее ДЦП, эпилепсия, бульбарный синдром (поражение нервов) и полиорганная недостаточность. Татьяна рассказывает, что во время беременности плод развивался хорошо, но девочка пострадала в родах по вине врачей — с декабря прошлого года эти медики находятся под следствием. Сейчас без поддержки современными препаратами ребенок мучается судорогами, которые могут длиться несколько часов. Ребенку нужно огромное количество лекарств, в том числе «Фризиум» (он же клобазам) — препарат, который за границей в любой аптеке можно купить за три евро. Но в России клобазам не зарегистрирован как лекарство и включен в список веществ, оборот которых ограничен и преследуется по закону. Тем не менее в стране существует черный рынок лекарств, на котором вынуждены покупать запрещенные, но необходимые лекарства многие мамы «тяжелых» детей. Новый закон, который будет работать с 1 марта, должен все изменить.

В этом законе говорится о незарегистрированных в РФ лекарствах, содержащих наркотические средства или психотропные вещества. То есть о тех, ввоз которых прежде подпадал под закон о контрабанде наркотиков. Именно в контрабанде недавно подозревали мать неизлечимо больного ребенка Елену Боголюбову, которая заказала в интернете препарат «Фризиум» для сына. По этой же статье обвиняется Дарья Беляева из Екатеринбурга — девушка приобрела антидепрессант «Бупропион», который, по ее словам, ей рекомендовал врач.

Обе истории произошли в прошлом году и получили широкую огласку. За Боголюбову вступились даже в Кремле, в результате прокуратура отменила постановление о возбуждении уголовного дела. Беляевой все еще грозит до 20 лет лишения свободы. Адвокат девушки Ирина Ручко нам рассказала, что следствие по делу снова возобновлено.

За принятие закона и освобождение Елены Боголюбовой боролись практически всем миром — включилось и сообщество матерей с больными детьми, и врачи, и активисты. Активное участие принимали сотрудники благотворительного фонда и Детского хосписа «Дом с маяком».

— До резонансных дел было так: ребенку назначали препарат, мама приходила с назначением домой, открывала интернет, ничего не подозревая заказывала, ехала на почту и забирала лекарство. А потом произошли громкие дела с задержанием сначала Кати Конновой, потом Лены Боголюбовой. Это вызвало жуткий резонанс и возмущение как мам, так и экспертного сообщества, — вспоминает директор и главный врач Детского хосписа Московской области «Дом с маяком» Ольга Дьяконова.

После огласки правительство встало на защиту пациентов. В Госдуме вспомнили о законопроекте с поправками в ФЗ «Об обращении лекарственных средств», внесенном еще в марте прошлого года. Во второй половине декабря закон был принят, а за несколько дней до нового года подписан президентом. В силу он вступит уже на следующей неделе.

Закон не регламентирует, какие именно лекарства покупать — прописано лишь, что считать биоэквивалентными (дающими одинаковый результат. — Прим. ред.) препаратами. Эту смуту рассеяло распоряжение правительства, в котором прописаны конкретные лекарства. Их всего четыре: «Диазепам», «Клобазам», «Мидозалам» и «Фенобарбитал» (эликсир). Все эти препараты применяют для лечения эпилепсии. Как уверяют родители больных — это лишь капля в море. Только для детей с эпилепсией нужно добавить еще как минимум семь лекарств, не говоря уже о людях с другими заболеваниями.

Второе, что смущает тех, кто ждал этот закон — он формулирует общие правила, но порядок назначения и ввоза лекарств определяется распоряжением правительства. Ни тот, ни другой документ не отменяют наказания за самостоятельный ввоз необходимого лекарства. То есть покупка наркотического или психотропного препарата через интернет все еще уголовно наказуема.

Покупать лекарства будут централизованно — этим займется государственное предприятие «Московский эндокринный завод». При этом закупка будет индивидуальная: для каждого пациента, у которого лечащий врач докажет, что именно это лекарство необходимо и никакое другое больному не подойдет.

— Это достаточно сложно, потому что нужно пройти несколько инстанций. В нашем случае сначала это назначение невролога, потом заключение врачебной комиссии медучреждения, где пациенту было назначено лекарство. Заключение отправляется в региональный Минздрав, оттуда — в Минздрав РФ, далее — на «Московский эндокринный завод». В лучшем случае это все займет месяц. А если придется ждать новую партию — и того больше, — объясняет врач Ольга Дьяконова.

Для тяжелобольного пациента месяц ожидания может стать критическим. Например, ректальный раствор «Диазепама» снимает сильнейшие судороги, которые могут привести в том числе к остановке дыхания. Дозировки препарата в любой момент могут измениться — лечение корректируют в зависимости от состояния ребенка. Если это произойдет — все круги придется проходить по новой.

— В прошлом году после этих громких дел срочно формировали специальные списки на получение необходимых лекарств, — объясняет Татьяна, мать больной девочки. — В них попали далеко не все дети, которые нуждаются в терапии — многие не знают о ней, кто-то находится в специальных интернатах, потому что родители не могут справиться. Мы попали, но нас потеряли в списках. В результате лекарство мы получили, но это ужасная неразбериха — все вручную, нет единого реестра, какие-то файлики, бумажки, которые все друг другу пересылают. По сути эта процедура — заплатка, которая совершенно не решает системную проблему.

Купят самое дешевое

13 февраля состоялось заседание правительства. На нем премьер-министр Михаил Мишустин признал: Россия сегодня не в состоянии производить нужные лекарства в нужном количестве.

— Но от этих препаратов зависит здоровье детей, а часто и жизнь. Родители готовы буквально на всё, чтобы помочь своему ребёнку, — вплоть до нарушения закона. И мы должны сделать всё возможное, чтобы не ставить людей перед таким непростым выбором. Поэтому правительство выделяет необходимую сумму на приобретение лекарственных препаратов, которые нужны больным детям по жизненным показаниям, — заявил глава правительства.

В 2020 году на закупку потратят 22 миллиона рублей. Планируется взять 11 674 упаковки психотропных лекарственных препаратов. Родители детей, которым эти препараты нужны, уверяют, что для всей страны этого недостаточно — ни по количеству упаковок, ни по списку самих лекарств.

— Они закупили самые дешевые лекарства, которые стоят несколько евро в других странах. А те, что стоят сотню евро — тот же «Сабрил» — в этот список просто не включили, — объясняет Татьяна. Она же говорит о еще одной проблеме: часто об этих лекарствах попросту не знают даже сами врачи. В результате далеко не все могут получить рецепт или хотя бы рекомендацию невролога по действующим препаратам.

Сейчас в правительстве обсуждается снятие ограничений, связанных с иностранными лекарствами для лечения рака. На днях премьер-министр провел совещание, на котором поручил Минздраву сформировать к 12 марта перечень препаратов, которые можно будет закупать по торговому названию. Это сделано для того, чтобы избежать применения некачественных дженериков.