«Доноров в РФ не нашли»: девочке из Шадринска, больной раком, помог в лечении американец

Ежегодно порядка 10–15 зауральцев с тяжелыми заболеваниями нуждаются в пересадке костного мозга. Один из таких случаев стал широко известен — речь о девочке Саше Б. (имя изменено. — Прим. ред.) из Шадринска. В прошлом году у нее обнаружили редкую разновидность рака крови. Малышке всем миром собирали на дорогостоящее лечение. Помимо сбора денег, семья ребенка встретила еще одно препятствие на своем пути — отсутствие подходящего донора костного мозга.

В какой стране нашелся спаситель Саши? Долго ли его искали? Готовы ли зауральцы стать донорами костного мозга, чтобы, возможно, спасти чью-то жизнь? И сможет ли корреспондент 45.RU стать одним из таких доноров? Подробности — в нашем материале.

«Костный мозг привезли из Америки»

У пятилетней Саши из Шадринска ювенильный миеломоноцитарный лейкоз. Заболевание не поддается химиотерапии, лечат его только трансплантацией костного мозга, говорит мама Татьяна Б. О редком раке крови у девочки узнали 15 сентября 2021 года.

— Начинали лечение в Челябинске, там сдали кровь. У них там, видимо, своя база доноров костного мозга. И нам сразу пришел ответ, что для нас в России нет доноров костного мозга. Я, муж и старший брат подошли Саше только на 40%. В конце декабря я дала согласие, чтобы моей дочери искали донора.

Где-то в конце февраля мне сказали, что для дочери нашли трех подходящих доноров и ближе к дате трансплантации будут между ними выбирать. Доноров нашли в Германии и США. Костный мозг в итоге нам привезли из Америки. Донор — молодой мужчина до 30 лет, — рассказала Татьяна 45.RU.

Ювенильный миеломоноцитарный лейкоз — злокачественное заболевание крови и костного мозга. ЮММЛ возникает, когда костный мозг начинает вырабатывать слишком много злокачественных клеток, которые замещают здоровые клетки крови. Без достаточного количества здоровых клеток крови организму становится труднее бороться с инфекциями, нарушаются функции крови.

При этом заболевании наблюдаются бледность и утомляемость в результате анемии, кровоточивость (включая кровотечения из носа и десен), плохая прибавка в весе. Может быть повышена температура, нередко появляются инфекции, сухой кашель. Иногда появляется сыпь. Часто увеличены лимфоузлы и печень, заметно увеличена селезенка.

Во время лечения женщина познакомилась с еще одной мамой, чей ребенок имеет схожее заболевание. Донора костного мозга им также нашли за пределами РФ — в Израиле. Татьяна уточнила, что донорский материал помог, дочери стало лучше.

— Полностью заболевание еще не ушло, лейкемические клетки на молекулярном уровне остались, но в целом мы практически вышли в ремиссию. У нас продолжаются курсы химиотерапии и иммунотерапии, — сообщила мама.

«Потенциальным донором решил стать после того, как у нас в Шадринске заболела девочка»

45.RU связался с зауральцем, готовым стать донором костного мозга. Его зовут Денис Ч. Ему 22 года, он живет в Шадринске, занимается предпринимательской деятельностью.

— Я сдал свою кровь в Шадринске, чтобы меня внесли в реестр как донора, чтобы в будущем, если кому-то подойдет мой костный мозг, кровь, я смог помочь человеку. Потенциальным донором решил стать после того, как у нас в Шадринске заболела девочка. Я не знал, что ей может помочь чей-то костный мозг. Потом мне папа об этом рассказал. Я сразу взял супругу, позвал друга, мы пошли в медицинскую компанию, чтобы сдать кровь, и нас занесли в реестр.

У нас взяли кровь из вены, мы написали заявление. Нам сказали, что в течение полугода нам придет эсэмэска о занесении нас в реестр. Полгода прошло, но мне ничего не прислали. Пока не уточнял у них, — поделился Денис с 45.RU.

Отец Дениса — Владимир — тоже хотел последовать примеру сына, но не подошел из-за возраста.

— К сожалению, у меня не получилось, там ограничение по возрасту, плюс давно была специфическая болезнь. Но меня зацепила тема, поразило то, как легко можно помочь друг другу выздороветь, и то, что в этом направлении почти ничего не предпринимается! А по факту нужно каждому по возможности сдать свой материал, чтобы тебя занесли в реестр доноров, — уверен собеседник. Он задается вопросом, почему многие наши люди едут за границу в поисках донора, и сам же отвечает на него.

— Там реестр доноров насыщенный. Сдать материал очень просто. А у человека появляется шанс выздороветь. Широко известная история предпринимателя Олега Тинькова, когда он заболел лейкемией. Человек, у которого всё есть, и ему выносят такой вердикт. Человек был вынужден поехать в Германию. И там нашелся донор, ее клетки стволовые сошлись с его (подробнее об этом можете почитать в материале Forbes. — Прим. ред.), — рассказал Владимир.

«Донорами костного мозга в области для пациента являлись только близкие родственники»

В депздраве Зауралья 45.RU рассказали, что в Курганской области в пересадке костного мозга ежегодно нуждаются около 10–15 человек.

— В основном это пациенты с острым лейкозом, апластической анемией или неходжкинской лимфомой. Выживаемость после пересадки костного мозга зависит прежде всего от первоначального диагноза, но в целом составляет очень большой процент. Продолжительность жизни после пересадки костного мозга определить невозможно, поскольку этот показатель зависит от многих факторов. Человек считается полностью излечившимся, пережив рубеж 5 лет после процедуры. В Курганской области донорами костного мозга для пациента являлись только близкие родственники, — уточнили в ведомстве.

Сможет ли корреспондент 45.RU стать донором костного мозга? Проверяем

Корреспондент 45.RU решил узнать, тяжело ли стать донором костного мозга. Для этого он отправился в Курганскую областную станцию переливания крови на Ленина, 40а. Ее работники объяснили, что для начала нужно сдать кровь на анализ. Перед этим нужно заполнить анкеты, прийти в регистратуру и пообщаться с врачом-трансфузиологом.

— Желтухой, малярией, туберкулезом, сифилисом, ВИЧ-инфекцией не болели, на учете не состоите? Травм серьезных, операций не было, препараты не назначены на постоянной основе? — опросила корреспондента Галина Серанова, врач-трансфузиолог, попутно измеряя давление, слушая сердце и записывая данные о весе и росте.

Врач объяснила, что первоначально кровь берут на анализы. Они продлятся 5–7 дней.

— Если вы подходите, то через недельку приходите, заранее приготовившись к сдаче крови: высыпаетесь, кушаете постную сладкую пищу, полноценный завтрак с углеводами. Яишенку не надо. Любую кашу, можно с вареньем, можно вермишель, картофель отварной, легкий суп, например куриный. Любые напитки, кроме молочных: чай с медом или вареньем, некрепкий кофе, морс, компот, булочку. Главное, чтобы энергия была от углеводов, — рассказала Галина Серанова.

После консультации с врачом отправляют сдавать кровь в соседний кабинет. Ее берут из пальца и из вены. Работники станции советуют через 5–7 дней самим уточнять, годится ли кровь для донорства.

Отказать потенциальным донорам могут, например, при выявлении заболевания, передающегося через кровь: гепатит, ВИЧ, сифилис (в курганской станции такие случаи были, особенно с гепатитом, обнаруженным на первоначальном этапе). Также могут отказать при неподходящем индексе массы тела — худым и высоким, низким и полным (индекс массы тела корреспондента оказался подходящим, 173 сантиметра роста и 75,5 килограмма веса).

На следующей неделе корреспондент 45.RU узнает, годится ли для донорства костного мозга. Результаты обследования мы выдадим отдельным материалом.