«Прямым текстом отправили умирать»: мама рассказала, почему бороться за жизнь дочери пришлось в Москве

Сейчас Саша Филько из Красноярска — активная и жизнерадостная шестилетняя девочка, которая мало чем отличается от сверстников. Она ходит в обычный детский сад, обожает свой велосипед и может бесконечно смотреть любимый девчачий мультфильм «Холодное сердце». Самый страшный период ее маленькой жизни уже позади. В два года и 10 месяцев ей пришлось бороться с болезнью, которой проигрывают даже сильные взрослые люди. Саша победила рак. Конечно, с помощью врачей и, главное, родителей. Они сделали все, чтобы спасти своего единственного ребенка. Историю Саши рассказывают наши красноярские коллеги из NGS24.RU. Маленькая дочурка стала для Анны и Дмитрия самым долгожданным подарком судьбы. Бороться за нее пришлось еще задолго до дня рождения. Беременность протекала нелегко, у Анны обнаружили маловодие, которое снижает активность плода и может быть причиной кислородной недостаточности. На восьмом месяце будущую мать положили на сохранение в Красноярский перинатальный центр. Врачи оберегали беременность, как могли, но роды все же были преждевременными — на 33-й неделе. Родители решили дать ребенку «сильное» греческое имя Александра — что означает «мужественная защитница». Малышка выкарабкалась после двух недель, проведенных в реанимации. Могла ли проблемная беременность повлиять на рост злокачественной опухоли, специалисты достоверно сказать не могут. Но и не исключают такой вероятности. — Диагноз, который мы услышали от онкологов, — гепатобластома — это злокачественная опухоль печени. И предположительно эта опухоль может развиваться из недозрелых клеток органа. То есть, когда ребенок развивался в утробе, не все клетки трансформировались в клетки печени, — рассказывает Анна. За месяцы борьбы с раком она вместе с мужем проштудировала массу медицинских источников, в том числе в зарубежных научных журналах. Никаких видимых симптомов болезни у двухлетней Александры не было. Здоровый аппетит, стабильное настроение, нормальная физическая активность — все это не вызывало никаких подозрений. Опухоль обнаружили случайно на плановом визите к врачу. — Нефролог нас записала на УЗИ в Красноярскую краевую детскую больницу. Мы ни на что не жаловались, это был просто регулярный осмотр. Но нам очень повезло, что попалась внимательная доктор УЗИ. Она посмотрела Сашу вдоль и поперек и сказала: «У вас что-то в печени. Но что, я не могу понять», — вспоминает Анна день, когда впервые услышала о болезни. Поставить точный диагноз в Красноярске ребенку так и не смогли. Родителям объявили, что отправят результаты УЗИ и компьютерной томографии в клиники России. В первую очередь в Москву, а затем в Санкт-Петербург. — Мне сказали, что здесь, в Красноярске, нет специалистов, и они не будут даже лезть смотреть что там у нас, — говорит Анна. — Мы, конечно, до последнего надеялись, что это какая-то ошибка. Думали, есть хоть один процент из миллиона, что опухоль доброкачественная и мы попали в этот счастливый процент. Но мы очень долго были в неведении, потому что в Красноярске нам не говорили диагноз. Две недели я просто безостановочно рыдала, потому что не знала, что с моим ребенком. Гепатобластому нам назвали только в Москве. Сейчас уже можно сказать, что нам даже повезло. В московском центре имени Димы Рогачёва нам сказали, что мы их пациенты и что они нас берут. Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии Дмитрия Рогачёва специализируется на лечении ряда тяжелых детских заболеваний. Центр назван именем 12-летнего мальчика, который в течение шести лет лечился в этой больнице и стал символом надежды на лучшее будущее для заболевших раком детей. Специалисты центра взялись составлять программу лечения. Ситуацию осложняло то, что онкомаркеры никак не реагировали на раковые клетки в организме Саши. Из-за этого врачам пришлось назначить самый жесткий лечебный вариант: три курса химиотерамии, удаление опухоли, а потом еще три блока химии. Многочисленные анализы показали, что метастазы не успели распространиться по маленькому телу. Сама опухоль тоже была небольшая, но терапия затягивалась из-за пандемии ковида. Когда Саша с мамой уже лежали в больнице, опухоль внезапно начала расти. — Мой муж был настроен очень позитивно. Но он такой человек. Я просто тупо плыла по течению. Я до последнего вообще не верила в то, что будет какой-то хороший результат. У многих есть такое мнение, что онкология — это смерть. Ну, я тоже так думала поначалу, — признается мама девочки. Анна узнала от врачей, что ее дочь — седьмой ребенок в России, которому за семь лет была диагностирована эта разновидность гепатобластомы. — Мне так и не сказали, откуда она взялась у ребенка в два с лишним годика. Настолько мало изучено материала на эту тему. Поэтому каждый ребенок с гепатобластомой — это в буквальном смысле вклад в науку. Врачи не скрывают, что в чем-то даже приходится ставить опыты, — рассказывает мама девочки. — Лично я отчасти связываю возникновение болезни с красноярской экологией. У нас действительно очень грязный воздух, это могло сыграть свою роль. Лечение оказалось агрессивным и травмирующим. Малышка сильно похудела, потеряла аппетит, ее все время тошнило. Появились проблемы в эмоциональном состоянии: Саше не хотелось ничем заниматься, она капризничала, не спала, злилась и бросалась игрушками. — Я старалась не концентрироваться на негативных мыслях. Просто жила по графику больницы. Каждые три часа нужно было сдавать сводку: измерять ребенку температуру, давление, количество мочи, контролировать питание. Про себя я на тот момент забыла. Просто была «плюс один» к своей дочери, — говорит Анна. В день операции мать не находила себе места. И не напрасно. В самый важный момент все пошло не по плану. У врачей не получилось определить, есть ли раковые клетки за пределами самой опухоли, и они для подстраховки провели более обширную резекцию. — Операция стала самым страшным днем после того, когда объявили диагноз. Она длилась восемь часов, потому что печень — это кровенаполненный орган, и одно маленькое неверное движение могло оказаться катастрофичным. Сашка спала, а мне было очень страшно, — делится переживаниями Анна. Сейчас, спустя время, мама девочки с благодарностью и теплотой вспоминает работу столичных врачей и всю обстановку в больнице. В центре Димы Рогачёва не только оказали квалифицированное лечение, но и помогли с психологической помощью самой Анне, которая выгорела и исчерпала все силы. — Этот центр — такая заграница внутри России. Комфортные палаты на две семьи. У мам свои отдельные кровати. Очень внимательные медсестры. А еще там есть специально заточенные психологи, к которым можно обратиться за помощью. И я попросила эту помощь. Сказала, что не справляюсь, у меня едет крыша, и мне надо с кем-то поговорить, — вспоминает Анна. За девять месяцев безвылазного нахождения в больнице Анна поймала себя на мысли, что у нее наступила фаза привыкания. В этом зазеркалье красноярка пыталась выстроить подобие нормальной жизни. — Я никогда не изолировалась, общалась с мамами, которые были в такой же ситуации. Мы старались поддерживать друг друга, делиться переживаниями. И даже в детской онкологии, в этом аду на Земле мы пытались вести обычную жизнь. Устраивали посиделки на кухне, заказывали суши, пока дети спали под химиотерапией. Делали друг другу маски, красили волосы, чаи гоняли. Ну а что нам оставалось делать? — говорит она. Несмотря на то, что круглосуточно с Сашей находилась только мама, для всей семьи этот год стал мрачным периодом испытаний и взаимной поддержки. — Я очень благодарна моему мужу. Мы все это прошли втроем. И до сих пор мы даже кровь ходим сдавать втроем. Этот ритуал у нас появился еще в начале болезни, и мы его сохранили. В Москву мы всегда летаем тоже вместе, всей семьей. Дима — главная наша опора и поддержка. Ну и, конечно, родители. Они очень переживали, бабушки приезжали навещать нас, самоотверженно во все это ввязывались. Они молодцы, бабулям спасибо, — признается Анна в любви своим близким людям. После того, как лечение закончилось и новых раковых клеток в организме Саши не нашли, семью выписали. Анна с дочерью уехали домой, в Красноярск. Здесь нужно было встать на учет и проходить регулярные медосмотры в течение пяти лет. Взаимодействие с красноярской медициной наладить так и не удалось. — Когда мы вернулись в Красноярск, я почувствовала страх, что мы вдали от врачей, которые лечили Сашу. Это было как предчувствие. А когда пришли на первый прием, оказалось, что здесь всем было все равно. Нам открытым текстом говорили: «Ну вы в Москве лечились, вот и поезжайте в Москву. Что вы к нам пришли?». Было такое, что отказывали в плановой записи на УЗИ. Однажды до смерти напугали тем, что у нас рецидив с метастазами. Я была в шоке и ожидала, что мы начнем предпринимать какие-то активные действия, но в ответ услышала только фразу: «Приятно было познакомиться. Когда начнутся боли, приходите, мы дадим вам трамадольчик». А ребенка отправили прямым текстом умирать. Нам ничего не предложили вообще. К огромному счастью, это оказались косячные результаты обследования. Это тоже удалось выяснить после повторной проверки в Москве. В итоге мы просто перестали ходить в красноярскую онкологию, — с горькой усмешкой рассказывает мама Александры. В Красноярске Анна продолжила и собственное психологическое лечение. После долгих поисков ей удалось найти специалиста, который помогает девушке восстановить душевный баланс. — Порой меня одолевает панический страх, что все вернется. Боюсь отпускать Сашу куда-то одну. И даже просто оставлять в детском саду. Но это уже моя проблема. На дочь я это не перекладываю. Саша с этой ситуацией классно справляется. А я пока справляюсь хуже, — говорит она. — Когда мы только вернулись, меня вообще не отпускали флешбеки. Например, за девять месяцев, пока мы лежали в больнице, мы накупили там много добротных вещей, и я привезла их потом домой. Но носить, пользоваться этим не смогла. В итоге избавилась от всего, потому что в какой-то момент мне начало казаться, что вещи из коробки со мной разговаривают. Говорят: «Аня-я-я, мы здесь». Чем больше времени проходит, тем легче становится. Сейчас семья старается жить обычной жизнью. Саше присвоили инвалидность, как всем детям, перенесшим рак. Ей положены льготы, которыми семья пользуется. Например, Саша бесплатно ходит в государственный детский садик. У нее есть пенсия. Иногда семья берет для девочки бесплатные билеты в музей. Несмотря на то, что рак не напоминает о себе уже три года и это внушает оптимизм у врачей, для матери перенесенная онкология стала частью жизни. — Я никогда не расслаблюсь. Это всегда будет моим больным местом. Ну и хорошо, на самом деле. Как бы ужасно это ни звучало, вся эта ситуация сделала нас лучше, сильнее. Какие-то вещи мы пересмотрели и переоценили, — говорит она. — А вот еще одного ребенка я родить не готова. Я не смогу через это еще раз пройти. Говорят, что молния два раза в одно дерево не бьет, но кто сказал, что это так? А вдруг я именно тот человек, который попадет дважды в одну ситуацию. В больнице Анна обрела много друзей из других городов, с которыми и сейчас поддерживает связь. Вот только поводы для общения не всегда бывают радостными. — Там лежали малыши — месячные, трехмесячные. Опухоли у них появлялись буквально с рождения. И многих не спасали. Я познакомилась в больнице в девушкой из Калининграда, у ее дочки, которой был месяц от роду, нашли опухоль в лор-органах. Ей делали операцию, проводили химиотерапию, но в шесть месяцев ребенок ушел. Девочку не спасли, — рассказывает Анна. — В этой детской онкологии не было никого из плохих, неблагополучных семей. У всех дети долгожданные, любимые, намоленные. Сейчас у нас есть общий чат и, к сожалению, там чаще ведется сбор на похороны, чем на дни рождения. Мы даже ничего не пишем, просто делаем перевод. А что ты напишешь? Держись? За что держаться, подскажите? Это такой бред. Ранее мы рассказывали историю Ростислава Степанчука, который тоже пережил рак в детстве. Он смог победить лимфому Ходжкина, а когда вырос и сам стал врачом, чтобы помогать людям.