«Мама, зачем мне дядя ноги отключил?»: россиянка 7 лет добивается наказания для врачей, после лечения у которых ее сын не может ходить

Несколько сложных операций, отказ ног и бесконечные суды — всё это пришлось пережить 14-летнему Паше Баулину из поселка Молочные Дворы под Тулой. Мальчик родился с редким заболеванием и после операций в Германии прогнозы были хорошие. Но всё изменилось после одного хирургического вмешательства в Кургане. 71.RU побывал в гостях у семьи Баулиных и узнал, как идет борьба за справедливость. Как всё началось Паша Баулин — второй и долгожданный ребенок в семье. Его мама Светлана всегда мечтала о том, что у нее будет много детей, но судьба распорядилась иначе. Девять лет супруги пытались зачать ребенка, и, наконец, чудо: родился старший сын. Спустя несколько месяцев Светлана узнала, что беременна снова, и посчитала, что это подарок судьбы. Но врачи пытались отговорить ее от этих родов. О патологиях плода Светлана узнала на 24-й неделе беременности. — УЗИ показало, что незначительно укорочены конечности. Вроде пальчики все, по пять, но, так как мы с мужем невысокие, посчитали, что это нормально. Позже на контрольном УЗИ подтвердилась косолапость. Врачи предлагали уничтожить эту беременность, но мы были категорически против. Во-первых, долго не могли зачать. Во-вторых, всегда хотели, чтобы в семье было минимум трое, а то и четверо детей. В Туле нам ставили диагноз «артрогрипоз», а когда Паше исполнилось четыре месяца, мы поехали в Санкт-Петербург, где уже ему диагностировали диастрофическую дисплазию. Чтобы выровнять ножки, с двух месяцев он был в гипсах, и в принципе всё получилось. После была еще операция, но ничего не изменилось, — рассказывает Светлана. Артрогрипоз — врожденная болезнь опорно-двигательной системы. Она характеризуется повреждением нейронов спинного мозга с первичной атрофией мышечных структур. То есть движения ребенка ограничены, но при этом интеллект остается на высоком уровне.Диастрофическая дисплазия — болезнь, при которой нарушается формирование некоторых типов хрящевой ткани и затрудняется образование эндохондральной кости. Симптомы, как правило, видны при рождении: маленькая длина тела, ограниченность подвижности суставов, сколиоз и другие пороки развития. В октябре 2012 года Пашу Баулина впервые прооперировали в клинике Schön в Германии. Деньги на операцию выделили благотворительные фонды. Мальчику было почти два года, но врачи смогли буквально поставить его на ноги. — До этого Паша только ползал, а когда мы прилетели из Германии, он уже сам залезал в коляску, ходил. И с каждым разом всё лучше и лучше. Он даже бегал, пусть с опорой, но мог это делать, — рассказывает Светлана. В течение двух с лишним лет немецкие врачи сделали Паше восемь операций. Однако на девятую манипуляцию в конце 2015 года семье не хватило денег. В благотворительных фондах помогали, но были длинные очереди, поскольку в основном оказывали помощь детям с онкологическими заболеваниями. — Мы начали всех обзванивать, и профессор из Петербурга посоветовал пробиваться к Сергею Рябых из НМИЦ ТО имени Илизарова в Кургане. Нас просили не смотреть на возраст: мол, ему нет даже 40 лет, но он уже доктор медицинских наук. Конечно, мы доверились рекомендациям, не было особых сомнений во враче. НМИЦ ТО имени академика Илизарова — Национальный медицинский исследовательский центр травматологии и ортопедии имени академика Илизарова, считается символом Курганской области. Он — единственный центр такого рода на Урале, крупнейший по объему коечного фонда в стране. Там работают 1500 врачей. Из них 81 — кандидаты наук, 30 — доктора, 10 — профессора, а 3 — доценты.В клинику обращаются пациенты с аномалиями развития позвоночника, повреждениями костно-суставной системы, заболеваниями конечностей и суставов, а также смежных патологиях. Ежегодно НМИЦ имени Илизарова принимает более 17 500 человек. Вызова в центр имени Илизарова семья ждала четыре месяца. И это с учетом того, что на тот момент у Паши уже выпирала пластина, которая могла повредить спину. — Операция была плановой — нужно было заменить пластину, которая поддерживает позвоночник. Но, чтобы ее не раскачать, еще в Германии нам запретили делать МРТ, поэтому в Кургане сделали КТ. И там было всё в порядке. А после операции в клинике имени Илизарова у Паши появился перелом позвоночника, — вспоминает Светлана. — После Германии курганская клиника нам показалась вполне цивильной. Тем более там же оперировали Данила Плужникова. Но сейчас я боюсь наших больниц. Данил Плужников — звезда третьего сезона шоу «Голос. Дети» (6+). Он родился с дефектом опорно-двигательного аппарата и неоднократно был в центре имени Илизарова на операциях по выпрямлению суставов. «Всё, чего мы боялись, произошло» Утром 6 мая 2016 года 5-летнего Пашу Баулина забрали на операцию. Мама отмечает, что, когда вмешательство закончилось, врачи как-то неохотно говорили с нею. Только вечером Светлана узнала, что у сына отказали ноги: — Всё, чего мы боялись, произошло. Я впала в истерику и панику, кричала: «Верните ребенку ноги!» Не знала, что мне делать. В этот же день Пашу забрали на реоперацию, на снимках было видно кровяное пятно. По всей видимости, это артерия Адамкевича была повреждена. Мы приехали туда за помощью, а Паша потом спрашивал: «Мама, а зачем мне дядя ноги отключил?» Артерия Адамкевича — важная артерия, которая кровоснабжает нижнюю часть спинного мозга, начиная с позвонка Тh6 до Th10. На третьи сутки еще наркоз дали, так как Паша был на аппарате ИВЛ. У него случилась большая кровопотеря — при мне лично один пакет крови сняли, а другой надели. Хотя в истории болезни курганские врачи написали, что всего лишь 150 грамм влили. После операции нам говорили, что Паша может начать ходить: якобы, если провести по стопе, пальчики шевелятся. Я мужу позвонила вся в слезах, рыдаю как белуга, и на пятые сутки он прилетел. С 5 по 10 мая 2016 года, если я засыпала, то просыпалась с мокрой подушкой, — рассказывает Светлана. Со слезами Светлана вспоминает и момент, когда в медцентре к ней подошла невролог и попросила исключить из лексикона слова, связанные с ногами. — Она сказала отвлекать сына от этой темы. Но, когда нас вывели из реанимации, она пришла и спросила прямо при Паше: «Как он относится к тому, что у него ноги не шевелятся?» Так и было сказано! Как вообще можно было задать такой вопрос? — негодует Светлана. — До операции в Кургане Паша самостоятельно ходил в туалет, а сейчас — только катетеры. Мы как груднички: если его посадить, он сидит, но только на ровной поверхности, если есть хотя бы небольшой наклон, Паша падает. Перестало «работать» всё, что ниже подмышек. Пошел уже девятый год, операций больше не было и из больницы нам никто не звонил. В Германии нам помогали во всём и улыбались, а здесь такого нет, — утверждает Светлана. Около трех лет назад она консультировалась со смоленскими врачами, чтобы Паше могли заменить пластины, вытянуть спину. Но и мама, и мальчик очень боятся, что может стать хуже. Расследование Семья Паши Баулина решила судиться с курганской клиникой и врачами, которые делали операцию. Но юриста удалось найти только в 2017 году, и то первый раз неудачно: он слишком долго тянул с обращением в органы. Наконец хорошего адвоката найти удалось. С помощью тульских СМИ — там посоветовали, к кому обратиться, и только после этого дело сдвинулось с мертвой точки. Так вместе с юристом в начале 2018 года Баулины написали заявление в курганский Следственный комитет. Уголовное дело по статье о причинении тяжкого вреда здоровью возбудили, но им, по словам Светланы, особо не занимались, а лишь передавали от следователя к следователю. Летом 2018 года родители Паши пошли на личный прием к главе СК Александру Бастрыкину, который проводился вместе с детским доктором Леонидом Рошалем. Тогда мама и папа просили лишь об одном: честно и объективно расследовать их дело. — Я попросила довести уголовное дело до конца, а не так, что сегодня оно лежит у одного следователя, а через неделю — у второго и третьего. Меня это не устраивало, и Бастрыкин ругался на подчиненных при мне лично, говорил: «Не можете вести дело — кладите погоны на стол». Приехали тогда все следователи, которые занимались нашим делом. Но каждые три месяца нам лишь продлевают сроки расследования. Пока ждем до 27 декабря, — рассказывает Светлана. Однако спустя почти восемь лет дело так и не дошло до логического конца. Более того, до сих пор не определен ответчик — кто именно из специалистов мог допустить ошибку, не установлено. Да и то, что это была врачебная ошибка, в рамках уголовного дела еще не доказано, проводится очередная экспертиза. Расследование продолжается. Операцию в Кургане проводили ортопед-травматолог, детский и спинальный хирург высшей категории Сергей Рябых и травматолог-ортопед, вертебролог Полина Очирова. Оба кандидаты медицинских наук. К слову, Полина Очирова по-прежнему работает в медицинском центре имени Илизарова. В учреждении даже рассказали, что на неделе она провела сложную операцию по коррекции деформации позвоночника телескопической конструкцией. Сергей Рябых же ушел из центра по неизвестным причинам в 2021 году и в целом неплохо устроился. Он занимает пост руководителя отдела травматологии и ортопедии в Институте Вельтищева РНИМУ имени Пирогова Минздрава России. На просьбы корреспондента 71.RU прокомментировать операцию Паши Сергей Рябых ответил лаконично. — Из-за особенности общения с родителями Паши и отсутствия объективной информации о его состоянии никакие комментарии более 4 лет не предоставляю. Спасибо за понимание. Полина Очирова сообщение корреспондента прочла, но не ответила. По словам Светланы, никто из врачей не признает, что мог допустить ошибку. Хотя Паша мог ходить — и это подтверждает видео, сделанное в мае 2016 года, за несколько дней до той самой операции, после которой жизнь семьи разделилась на до и после. Родители заявляют, именно после операции на снимке появился перелом позвонка, которого не было еще за пару дней до нее. Так это или нет, может показать очередная экспертиза. Но они бесконечно тянутся уже несколько лет, а сдвига нет. Уголовное дело расследуют в четвертом следственном управлении ГСУ с дислокацией в Екатеринбурге. Однако сотрудник, занимающийся этим делом, в разговоре с корреспондентом 71.RU не подтвердил и не опроверг информацию о том, что в деле за долгие годы так и не определили лицо ответчика. — Эти вопросы составляют тайну предварительного следствия. Извините, дать комментарий не могу! — заявил следователь. Параллельно с этим делом до 2022 года проходило еще и гражданское: родители Паши требовали от курганской клиники 3 миллиона компенсации морального вреда. Изначально в районном суде клинику обязали выплатить семье Баулиных всего миллион рублей, но Тульский областной суд увеличил сумму до 2,5 миллиона. Деньги на счет перевели спустя два месяца после вынесения решения. Таким образом, в гражданском судопроизводстве ответственность врачей и медучреждения за ухудшение состояния здоровья ребенка была признана. На полученную сумму семья купила квартиру в одном из домов в поселке. Но жить там пока не получается, дом не оборудован для инвалидов на коляске. В ближайшее время специалисты сделают смету, в которой рассчитают, какая сумма нужна для установки пандусов в подъезде и расширения санузла в новой квартире. С сентября инвалиды в Тульской области могут получить до миллиона на адаптацию жилья, и семья Баулиных планирует воспользоваться этой мерой поддержки. С некоторой частью суммы после составления сметы даже пообещала помочь глава регионального Министерства труда и социальной защиты Татьяна Абросимова. Жизнь после операции Пока в России, мягко говоря, не очень развито вежливое отношение к инвалидам. По словам Светланы, дети зачастую позволяют себе насмешки в адрес Паши. Причем очень грубые. — Одна девочка его оскорбила так, что взрослый-то не сможет отмахнуться. Обозвала его, прибавив фразу «на колесах». Паша ко мне подъехал весь в слезах. Да, колеса — часть жизни Паши, его передвижение, и это нормально, — отмечает Светлана. Со школой дела не лучше: да, портрет Паши как лучшего ученика там висит на доске почета. Однако с этого года мальчик полностью на удаленке, к нему на дом больше не приходят учителя, как раньше. — В нашу школу мы вообще перестали ходить. Для меня это школа дураков, если честно. У Паши была учительница по английскому, погибла весной, она единственная интересовалась его делами через день, приходила и подтянула уровень языка. А остальные избегают: то запах учуяли, то еще что-то. Но ребенок не контролирует свои органы, и бывает всякое, а учителя бегут. Это очень тяжело. Один из учителей никогда не видел сына, но заявил: «Как я буду заниматься с этим глупым ребенком?» Я попросила нам предоставить другого учителя, и она ему поставила и речь, и чтение, — подчеркивает Светлана. А английский Паши впечатляет. Например, он сразу переводит тексты и спокойно с закрытыми глазами может напечатать на клавиатуре фразу на другом языке. Паша Баулин мечтает стать айтишником, и все задатки для этого у него есть. Он отлично разбирается в компьютерах и ориентируется в интернете. Иногда даже сам зарабатывает на том, что помогает взрослым разобраться в играх или пройти их. К сожалению, друзей у Паши практически не осталось. Но он не отчаивается и ищет радости в мелочах — например, очень нравится ездить на рыбалку с родителями. — Мы каждое лето ездим рыбачить, а этим летом были на пруду раз семь-восемь. Я не могу рыбачить, но нравится находиться на природе, — отмечает Паша. К слову, квартира Баулиных наполнена грамотами и благодарственными письмами. Где-то хвалят Пашу за отличную учебу, где-то — его маму Светлану, которая стала старостой поселка, а где-то — старшего брата-спортсмена. В ближайшее время семья планирует обследовать Пашу, подстроить под его нужды новую квартиру и наконец завершить расследование уголовного дела. Светлана несколько раз повторяла: она будет идти до конца и не сдастся. Хочет наказать тех, кто лишил ее сына возможности ходить.