«Давайте не ждать этого чуда»: мама ребенка с особенностями предложила создать центр для детей в Кургане

После очередного приема в поликлинике мама особенного ребенка из Кургана честно рассказала, через что проходят родители, и придумала, чем можно помочь маленьким курганцам. Публикуем ее историю от первого лица в нашей рубрике «Мнение».

Пути Господни неисповедимы… Так говорил мне батюшка в Екатеринбурге, в соборе Ганина Яма, когда я рассказывала ему свою историю о рождении и жизни моего сына.

Я не представляла, что значит маленький человечек, как он должен родиться и как расти: в нашей семье, да и среди всех родственников, у нас Богдан был первый малыш. Как ответственная мама, я ходила на курсы родов, сумка была куплена и собрана за полгода до сроков рождения. 10 баллов в выписке из роддома. Идеальный ребенок! Единственный малыш на огромную родню, всё внимание и любовь доставались только ему. Имя выбрали сразу, не сомневались, и оно оказалось кармическим.

То, что Богдан будет особенным ребенком, мы поняли уже в 2 месяца, в 1,5 года начались «хождения по мукам» генетических обследований… А ведь до сих пор точного диагноза нашего заболевания нет, честно говоря, генетики хоть и дерут сотни тысяч за свою работу, а свои заключения подгоняют под характеристики невролога. Поэтому что именно сделало нашего ребенка «нестандартом» — сложно сказать. По бумажкам клиники: «мутация клетки головного мозга, нарушение 501 кодона, неусвояемость аминокислот». В перечне медицинских обследований для получения инвалидности такого пункта нет. Наши детки имеют, как правило, несколько нарушений в здоровье, поэтому выбор был. Справка МСЭ Богдану выдана по ДЦП.

С этим диагнозом мы успешно проходили в ясли и детский сад, поступили в школу… Но время шло, а школа — не садик, здесь наш 501 кодон очень нужен. Программа тяжела, речи нет, усидчивости — тоже. Тяжело всем — и ребенку, и учителям. Школа прекрасная, но для деток с ДЦП и непотерянным интеллектом.

Я вышла на работу, когда Богдану было 2,5 года, тогда он пошел в ясли. Мы из тех родителей, которые хотят, чтобы их ребенок ни в чём не нуждался, все потрудились 8-часовой рабочий день, а потом пожинают результаты своего труда: ходят на концерты, в театры, ездят на море и развлекаться так, как позволит их фантазия.

К тому же, считаю, что родители не должны ставить крест на своей жизни, сидеть безвылазно дома, ухаживая за своим ребенком, деградируя, с вечной депрессией, ненавистью на весь мир, в конечном итоге дергаясь и срываясь на своем ребенке, и невозможностью самим существовать в социуме.

Школа позволяла нам посещать продленку, благодаря чему я работала, но всё же это школа, а не центр для детей-инвалидов, и продленка потихоньку сошла на нет. Сейчас нам нужен центр, где не школьная программа, наверно, а больше обучение в виде практики в бытовом плане: навыки общения и взаимодействия между собой, раскрытие кругозора, этикет и нормы правил, навыки самообслуживания и пребывание в обществе, обучение детей контакту между собой.

Вы скажете, что пусть родители этим и занимаются, но я должна обеспечить жизнь и здоровье своему ребенку в плане медикаментов, которые в нашем случае не входят в квоту, обследования, которые мы делаем в других городах, и они достаточно дорогостоящие. А значит, я должна работать, после приготовить ужин, подарить свою любовь и внимание сыну, а еще я не хочу забывать, что я женщина и хотелось бы ею быть на все 100%.

Мы все мечтаем жить, как родители здоровых детей, иметь личную жизнь и время для себя, ведь такие детки, как Богдан, передвигаются — и очень активно, требуют постоянного внимания, так как их мозг не имеет логической цепочки последствий действий, они всегда под нашим присмотром, даже ночью. Физические нагрузки: одеть, поднять, покормить, прибежать вовремя — выматывают до состояния паралича.

Когда я начала узнавать, что может дать мне государство на уровне восьмичасового пребывания и адаптации, оказалось, что либо мы «со слабой умственной отсталостью», либо «с сильной умственной отсталостью», либо «сидите дома», либо «сдайте ребенка в детский дом». Наши дети не подходят никуда. Такого заболевания будто нет, а ведь «клонов» Богдана очень много!

Я хочу предложить создать адаптационный центр дневного пребывания для детей, чьи родители работают, но не желают расставаться со своим чадом ни на неделю, ни на месяц, ни на всю жизнь.

В Заозерном есть здание (дом малютки), которое закрыли во времена эпидемии коронавируса. Оно до сих пор пустует. Давайте сделаем хорошо и для здания, чтобы оно снова зажило новой жизнью во благо человека, и для нас, родителей, которые не отказались от сложностей и борьбы, несправедливости и непонимания, от чувства боли в душе.

Когда смотришь на своего ребенка, как он подбегает к детям, чтобы быть в команде, а они, отталкивая его, с брезгливостью оглядываются, выкрикивая обидные слова, когда терпишь его приступы, сдерживая себя и свою психику, чтобы не сорваться, когда ночью молишься над свечой о чуде... Давайте не ждать этого чуда от небес, а создадим его сами на земле!