«Говорили: откажитесь от ребенка»: мама девушки-инвалида из Кургана рассказала о своих буднях

Как живется в Кургане детям-инвалидам и их родителям? Галина Николаевна — мама девушки с синдромом Дауна — рассказала, как уже 26 лет организована ее жизнь. Далее — от первого лица.

Бегаю на работу мимо храма Александра Невского и всегда говорю: «Господи, спасибо, что даешь мне силы!» Ничего у Боженьки уже давно не прошу, только благодарю.

Мой второй ребенок — дочка Камила — родилась в 1998 году. Есть старший сын, он обычный, здоровый. А Камила появилась на свет с синдромом Дауна. Беременность протекала нормально. Роды прошли быстро, хорошо, дочка сразу заплакала, ей поставили 9/10 баллов по шкале Апгар. И тут мне говорят: ваша дочка с синдромом Дауна. Медики определили по глубокой борозде на ладошке. Сбой в организме произошел, одна хромосомка не расщепилась.

Я не помню страха, отчаяния. Я как-то сразу цель себе определила — надо дочь поставить на ноги.

Камила, когда была еще грудная, лежала в больнице, а я ходила ее кормить каждые 3-4 часа. Меня постоянно вызывали к заведующему отделением, к генетику. Говорили: откажитесь от ребенка, будет тяжело, мужья обычно не выдерживают, уходят из семьи. Я отвечала: нет, я хорошо стою на ногах, мой ребенок будет адаптированным. Всю дорогу думала: дочка, ты у меня будешь звездочкой, хоть маленькой, но будешь.

Отдала Камилу сначала в обычный детский сад, сказала воспитателям: будет отставать, сразу мне говорите, не стесняйтесь, буду искать другой садик. Интересно, что дочка самая первая в детсаду научилась одеваться, шнурки завязывать. Но когда началась подготовка к школе, мне сказали: Камила не справляется. Куда идти? Дома сидеть не хочется. Хотелось, чтобы дочка была в обществе, в коллективе, смотрела на других детей. Посоветовали идти в садик № 128, где была коррекционная группа: логопед, развивающие занятия. И два года Камила туда ходила, а в 7 лет пошла в школу № 8, и обучалась там 11 лет — не хотела с любимой школой расставаться.

В школе Камила научилась читать. Память у нее великолепная. Единственная у нас проблема была — математика. Но куда податься после школы? Камиле было 19 лет. Дома сидеть — немыслимо. Нас пригласила библиотека имени Куликова на индийские танцы. Два года дочь там занималась, потом появился центр инклюзивного творчества «Авантюрин», куда ходим уже три года. Ездили выступать в Москву, в Екатеринбург, занимали достойные места на танцевальных конкурсах. В областной молодежной общественной организации «XXI ВЕК» мы с Камилой были волонтерами в отряде «Прометей». Потом нас позвали в творческий проект «Мастерская простодушных людей», там дочка рисовала, училась работать на гончарном круге, лепила из глины. Организовали театральный проект «Инклюзион. Школа. Курган» — Камилу и туда пригласили, три года занималась актерским мастерством.

Она может непринужденно импровизировать, но сейчас стала играть строго, как положено. Подмечает и запоминает, кто что должен делать на сцене, делает замечания, если что-то идет не так. Если кто-то растеряется, быстро подскажет, куда идти, где встать. Сцены и микрофона она не боится, но есть проблемы с речью.

С сентября прошлого года ездим с Камилой в Варгаши на тренировки по настольному теннису, его не так давно включили в программу Паралимпийских игр для людей с синдромом Дауна. Тренировки 3-4 раза в неделю по два часа, так что поездка, особенно на общественном транспорте, занимает целый день. Камила уже дважды участвовала в Кубке России в составе сборной Курганской области спорта ЛИН (лиц с интеллектуальными нарушениями), в парном соревновании заняла 3-е место.

Жизнь у нас с дочкой, как видите, очень насыщенная. Постоянно участвуем в мероприятиях, экскурсиях. Ходим в кафе, на концерты, в театры. В ресторане Камила виртуозно пользуется вилкой и ножом, мне за нее не стыдно, можно подумать, что она специальные курсы оканчивала по застольному этикету. Психотерапевт мне сказал как-то: первый раз вижу настолько ухоженного ребенка с синдромом Дауна — аккуратная модная стрижка, прядки обесцвеченные, маникюрчик, болячек на лице нет. Хлеб и сахар мы дочке специально ограничивали, чтобы не толстела.

В чем проявляется синдром Дауна? Таким детям надо несколько раз повторять, с первого раза недопонимают. У многих, как у Камилы, проблемы с речью. Порок сердца часто бывает, но нас Бог миловал. Зрение неважное у многих, плоскостопие — у 99 процентов. Дауны, как правило, небольшого роста, пальчики коротенькие, разрез глаз своеобразный. Собственники страшные, привязываются сильно к вещам и к людям. Камила фото «Авантюрина» в рамке ставит рядом с кроватью, когда ложится спать. Всегда и везде берет с собой талисман — игрушечную обезьянку. Знаете, сколько записных книжек исписала? Ведет дневники, пишет про свои чувства, эмоции, симпатии.

В основном нам с дочкой попадаются очень хорошие люди — всегда идут навстречу, помогают, подсказывают. Никогда у окружающих не было плохого отношения к Камиле. Думаю, благодаря тому, что у нас в Кургане проходит очень много мероприятий с участием инвалидов. Волонтеров много, которые с нами работают, причем не за деньги, от души. В День города, в День Победы мы выступаем на праздничных площадках, танцуем, нас в городе знают. В Детском парке постоянно проходят концерты инвалидов. С «Мастерской простодушных людей» участвовали в выставках, ярмарках.

Камила от улицы Ленина может спокойно дойти до Сибирской: от нашего дома до Курганского Дома молодежи. Может самостоятельно приготовить яичницу. Салат делает — сама знает, что надо добавить масло подсолнечное, рвет зелень руками: увидела по телевизору, что так надо. Оладушки умеет делать, с блинами вот уже проблема. Умеет делать уборку, моет пол в своей комнате, посуду за собой моет в перчатках, как в школе научили. Составляет список дел: протереть стол, протереть подоконник. Сделала — ставит галочку. Когда в торговый центр ездим, подсказывает мне, что купить и где.

Любит музыку, знает многих певцов. Помню, к нам впервые приехал Филипп Киркоров, Камила им восхищалась. Я побежала, по кредитке купила нам с ней билеты, папа притащил нам два букета цветов. Камила подпевала всем песням, прыгала, танцевала. Филипп вышел в зал, маленькая Камила подошла к нему и подарила два огромных букета, а Филя ее в щечку поцеловал. Я смеялась: теперь месяц мыться не будешь!

Раньше, когда ходили на прогулку, Камила, бывало, услышит музыку и начинает танцевать. Многие оборачивались, смотрели круглыми глазами, друг друга подталкивали. Сейчас на такое внимания не обращают, молодежь стала более раскрепощенная, танцы на улице не удивляют.

Как быть родителям, если малыш родился с синдромом Дауна? Надо забыть о себе и полностью окунуться в жизнь такого ребенка. Знаете, как иной раз неохота никуда идти, ехать! Хочется отдохнуть, полежать. Но надо двигаться, развивать ребенка, посещать все занятия. Пересилить свою лень — самое трудное. Приходится меньше времени себе уделять, но при этом хорошо выглядеть, потому что все время на людях, посещаешь мероприятия. Важно настроить себя, что с таким ребенком надо быть постоянно вместе, как единое целое. Не все мужья могут это понять — им же тоже нужно наше внимание. Мы с Камилой пропадаем целыми днями, у нас то выступления, то соревнования, то тренировки, то репетиции, и мой муж тоже иногда сердится.