«Акушер сказал: «Какая-то грязная она у вас»». История девочки из Кургана с огромным родимым пятном

История девочки Виктории Хвостанцевой из Кургана с очень редким заболеванием — обширным меланоформным невусом — всколыхнула общественность. Ребёнок на 90% покрыт родимыми пятнами, случай единичный на всю Россию. Однажды мама захотела крестить свою дочку в курганской церкви, но ей отказали в крещении на общих основаниях сразу в двух культовых сооружениях. История быстро «завирусилась», на семью обратили внимание СМИ и телевидение — семья Хвостанцевых снялась в телепередаче «Мужское / Женское» на Первом канале, где врачи петербургской больницы пообещали оказать им медицинскую помощь. Но для поездки в Санкт-Петербург и медицинского обследования семье нужны деньги. Как проходит сбор средств, что пишут маме недоброжелатели, почему курганские врачи боятся оказывать медицинскую помощь девочке и сколько может стоить лечение уникального кожного образования — читайте в материале 45.RU.

«Зачем оно вам, может, откажетесь?»

Началось всё в конце мая этого года с роддома, вспоминает мама Виктории Мария Хвостанцева.

— Когда я её родила, мне акушер потом сказала: она у вас родилась какая-то грязная, нужно её помыть. Её забрали. Принесли когда, по реакции их было понятно, что что-то не так с ребёнком. Мне сказали: «Вы её разверните, посмотрите», я её развернула, и у меня был шок. Я не понимала, что с ребёнком. Первый ребёнок нормальный (старшему сыну Дмитрию три года. — Прим. ред.). Для меня такое видеть — не могу описать, что испытала, это и страх, и непонятно мне было. Потом отошла, взяла, покормила, начала думать что и как, — рассказала девушка.

После этого врач-педиатр объяснила Марии, что ребёнок необычный, с редким диагнозом — гигантский невус. Медики успокоили: это не страшно, всё лечится. Но перевели Марию с дочкой в отдельную палату. Маму такое отделение от общества насторожило. Навестившая Марию с дочкой акушерка сказала, что с таким ребёнком медики ещё не сталкивались, как вести себя — не знают. Медперсонал отказывался ставить девочке прививки из-за боязни плохих последствий для ребёнка. Чуть позже более опытный врач-педиатр объяснила Марии, что такое невус и как от него можно избавиться, но предупредила, что лечение будет долгим, а пятна на коже дочки могут перерасти в злокачественные опухоли.

Марию с девочкой перевели в детское педиатрическое отделение больницы. Заведующая учреждением в беседе с мамой заявила, что заболевание редкое, страшное.

— Зачем оно вам? Может, откажетесь? В этом суть разговора была, — вспоминает Мария.

Мыслей отказаться от ребёнка у семьи не возникло ни разу.

Девочку провели через множество обследований, врачи разводили руками: по показаниям ребёнок был здоров, поэтому маму с Викторией выписали, сказали наблюдаться раз в полгода-год.

Первые тревожные звонки начались через полтора месяца. В середине июля Мария стала замечать, что пятна у дочки стали разрастаться, появляться на лице, руках. При рождении Вика была покрыта родимыми пятнами на 70%, спустя 4,5 месяца уже почти на 90%. Родители забили тревогу, но медики в больнице по прописке помочь ничем не смогли.

Мария не смогла попасть к онкологу в больницу Красного Креста и решила написать обращение в зауральский департамент здравоохранения. Только после этого дочка девушки получила осмотр онколога. Врач предложила сделать биопсию, но родители отказались — девочку без обследований такие процедуры могли травмировать. В кожно-венерологическом диспансере Марии посоветовали съездить в Екатеринбург в институт дерматологии на обследование. В учреждении врачи представили множество предварительных диагнозов, сообщив, что это единичный случай — рассыпчатый невус.

Не зная, что делать, Мария написала в Минздрав. После этого девушке позвонили из больницы Красного Креста и сообщили о том, что будут собирать документы в Российскую детскую клиническую больницу в Москве. В конце лета семья собрала документы и отправила их в столицу, однако в ответ получили отказ в госпитализации и заявление о том, что лечить девочку можно только после того, как ей исполнится три года. После этого в курганской больнице сказали, что будут собирать документы в Санкт-Петербург. Наступил месяц затишья.

Стоимость лечения — от 17 до 33 миллионов рублей

Мария узнала, что лечением таких детей занимается израильская клиника Хадасса. В учреждении заявили о готовности лечить девочку после того, как ей исполнится год, и позвали на предварительную консультацию. Цена вопроса — около 150 тысяч рублей, это обследование, консультация, проживание, перелёты. Стоимость самого лечения оценили в 33 миллиона рублей. Для семьи сумма неподъёмная, рассказала Мария. В клинике сообщили, что собрать сумму может помочь фонд, но сборы могут затянуться. А лечить девочку нужно быстро, считают родители. В другой клинике в Краснодаре сумму лечения оценили в 17 миллионов рублей, но с фондами медучреждение не работает, то есть сумма полностью ложится на плечи родителей. Деньги для курганской семьи очень большие — Мария в декрете, её муж Андрей стажируется в полиции, поэтому решение о лечении они принять не смогли.

При этом гарантии избавления от невуса семье не даёт ни одна клиника, так как случай очень тяжёлый, говорит девушка. Ребёнка отказываются прививать, ему противопоказаны таблетки, гормоны.

— Лечимся ромашками, водными растворами, — невесело улыбается Мария.

Девочку нельзя расчёсывать, шоркать, оставлять под солнцем, допускать порезы или царапины — при таких случаях визит к онкологу обеспечен, потому что всё это может быстро перерасти в злокачественную опухоль, переживает мама. Летом девочку выводили гулять только после заката солнца, чтобы не подвергать кожу ребёнка воздействию лучей.

«Не знаем, как отреагируют другие мамочки, можем покрестить индивидуально»

Горожане реагируют на девочку с редкой болезнью по-разному. Но самый резонансный случай произошёл в двух курганских церквях, которые отказали Марии в крещении её дочери. В семье Хвостанцевых все крещёные, поэтому обряд решили провести и с дочкой. Но что-то пошло не так.

— Обратились в одну из курганских церквей, я предварительно позвонила, объяснила ситуацию, мне сказали: «Приезжайте, покажите фото, мы всех детей крестим». Приехали с мужем, показали фото, на что нам сказали: «Нет, извините, мы не можем, так как купаем всех в одном чане, не знаем, как отреагируют другие мамочки». Священник мне сказал: «Я могу вас покрестить индивидуально, одних, за четыре тысячи рублей». Я посчитала, что это неправильно. Это было очень неприятно слышать, я развернулась и ушла. Мы поехали в другую церковь курганскую, менее популярную. Там не было прямого ответа об индивидуальном крещении, дали нам номер, сказали: «Как удобно будет, позвоните, я приду, мы всё сделаем за отдельную плату». Сумму не назвали. На этом всё желание крестить отпало, до сих пор мы некрещёные, — сокрушается Мария.

После общественного резонанса и шумихи в СМИ представители курганской епархии связались с Марией, дали ей телефон, назвали случай «вопиющим» и пообещали разобраться в ситуации и покрестить девочку в обычном порядке. Связаться с епархией у Марии времени пока не было, но крестить дочку она по-прежнему хочет.

В больницах женщины периодически подходят к девушке и задают вопросы наподобие: «Что у вас на пятнах волосы?», «Почему так подстригли плохо?». После объяснений Марии отворачиваются и уходят, кто-то с удивлением, кто-то с отвращением. Другие дети тыкают пальцами и спрашивают у родителей, что с девочкой, но те объяснить, скорее всего, не могут, говорит Мария.

Семье написали из детского педиатрического института в Санкт-Петербурге и позвали на обследование. За свой счёт, разумеется, уточнила Хвостанцева.

— Нет у нас таких больших денег. Мы непьющая семья. Муж работает, мы нормальная полноценная семья, но быстро собрать сумму и поехать нет возможности у нас. Поэтому я обратилась за помощью, — рассказала девушка.

Для поездки и обследования им нужно около 65 тысяч рублей. 4 декабря семью будут ждать в Санкт-Петербурге. Пост с просьбой о материальной помощи Мария разметила 22 ноября. Она подчеркнула, что максимально открыта для всех вопросов и готова ответить всем, кто спросит о целях перевода денег, и готова доказать правдивость своих намерений.

Уже успели появиться первые мошенники, которые пытаются нажиться на сборе денег. По словам Марии, ей позвонила женщина и спросила: «Вы собираете полтора миллиона рублей на лечение?» Такую сумму женщине назвал некий молодой человек, который дал другие реквизиты для сбора денег.

Марии в соцсетях пишут много людей, она старается отвечать всем. Много от людей позитивных слов и пожеланий, но есть и другая категория собеседников, вздыхает девушка.

— Пишут мне: «Убейте эту мелкую блевотину!», «Почему ты не убила это неизвестное существо, которое вылезло из тебя?». Даже был случай, звонили и говорили: «Зачем ты её вообще родила, нужно было оставить её в роддоме, лучше бы её усыпили». Всё что можно люди пишут. Первый день я ревела сидела. Сначала от радости, что помогают, потом ревела от этих слов негативных, — рассказала Мария.

Люди присылают разные суммы — от девяти до тысячи рублей. После публикации поста о сборе денег с девушкой начали связываться СМИ. В тот же день позвонили с Первого канала и предложили сняться в телепередаче «Мужское / Женское», рассказала девушка. Съёмки завершились 26 ноября, на следующий день семья прилетела обратно в Курган. В съёмках телепередачи участвовали представители детского педиатрического института в Санкт-Петербурге и объяснили ей, как 4 декабря будет проходить обследование. После этого врачи смогут дать заключение о дальнейшем лечении.

Участники передачи очень удивились, когда узнали, что никто из курганских депутатов и чиновников не вызвался помочь, рассказала Мария. В столице спонсорская помощь в таких ситуациях — обычное дело, считает девушка. Во времена, когда было неизвестно, что делать с дочкой и куда обращаться, Мария писала губернатору Вадиму Шумкову. Ответа так и не дождалась.

Мария заявила, что готова отчитываться перед людьми за потраченные на поездку деньги, в частности, предоставлять все выписки. Реквизиты для перечисления денег указаны здесь.