«Хотим, чтобы от нас не шарахались». Родители детей с аутизмом о трудностях жизни в Кургане

В Курганской области проживает около 200 детей с диагнозом аутизм. Большинство из нас об аутизме не знают ничего, ну разве что кто-нибудь припомнит фильм «Человек дождя» и, пожалуй, на этом остановится. Семьи, где есть дети-аутисты, не очень хотят рассказывать о себе. Между тем таких детей и в Кургане, и в России, и в целом в мире становится всё больше. Им нужно встраиваться в обычную жизнь — учиться, работать, общаться. Как живётся детям с аутизмом в Кургане, почему семьям приходится «ехать за диагнозом» в другие города, из-за кого они не любят ездить в автобусах и чего больше всего ждут от других людей.

Несколько мам рассказали свои истории 45.RU. Их имена мы решили изменить.

История Валерии

О том, что у сына аутизм, Валерия узнала, когда ребенок пошел в детский сад. Диагноз был выставлен, когда мальчику было три года, дали инвалидность.

— Он неуправляемым был, запретов не понимал, был гиперактивным. Всегда, если ему что-то интересно, он целенаправленно идёт в эту сторону — я хочу вот это, хочу залезть на шкаф. Он ничего не боится. Не было чувства страха. Если идёт в озеро, он идёт и не останавливается, он не понимает, что глубоко, что можно утонуть. На подоконниках ловили, высоты не боится. Сейчас понимание опасности более или менее есть, раньше было сложно, — рассказывает Валерия.

Когда узнали о диагнозе сына, было очень тяжело. Сейчас сыну 9, Валерия говорит, что до сих пор тот момент они не пережили.

— Для меня это всё равно мой любимый ребёнок. Папа считает, что нормальный он, воспитывать надо. Тяжело, конечно, с этим смириться. Но ничего, живем, методы реабилитации стараемся применять, чтобы что-то изменилось, — говорит женщина.

Родные отнеслись к болезни ребенка неоднозначно. Бабушка с дедушкой его любят, привыкли. Остальные родственники общение с мальчиком минимизировали.

— Родственники, мне кажется, считают, что невоспитанный он. Не понимают, что его нельзя воспитать так, как остальных детей, — рассуждает Валерия.

Мальчик любит бегать и прыгать с братьями, многому учится у младшего брата, любит лепить, рисовать, но игрушки его мало интересуют. Общение с другими детьми для мальчика проблематично.

— Самая большая проблема у детей с аутизмом — они не умеют общаться со сверстниками. Не знают, как это делать, — рассказывает женщина.

В прошлом году сын Валерии пошёл в коррекционный класс обычной школы. Степень тяжести заболевания позволяет ему учиться среди обыкновенных детей. Вместе с ним занимаются еще 4–5 детей с аутизмом. У всех свои особенности.

Первый год обучения был сложным, признаётся женщина. Не все готовы и не все умеют спокойно воспринимать ребенка с особенностями. Дети с аутизмом в глазах других людей странные, говорит Валерия.

— В школе у меня сын ходит вприпрыжку, хохочет, ему весело, когда он знает, что много детей, — говорит Валерия. Школьники из других классов особенных детей сторонятся, могут плохо о них высказываться, обзывать.

Женщина считает, что с родителями и школьниками нужно проводить беседы и объяснять, что не у всех детей с аутизмом есть нарушения интеллекта. Учатся они так же, как и обычные дети. У сына Валерии, к примеру, хорошая зрительная память, он неплохо пишет и читает.

Валерия вспоминает, что ей пришлось столкнуться с неприятием родителей, когда она пришла в школу подавать документы. Предубеждение против таких детей строится на незнании. Валерия на встрече с завучем школы просила, чтобы в классах с родителями и их детьми проводили беседы и объясняли, что это особенные дети, что к ним нужно относиться по-другому.

По ее мнению, курганцы не готовы воспринимать детей с аутизмом. К примеру, ездить в общественном транспорте с такими детьми проблематично. Сын Валерии иногда бурно проявляет эмоции, радость или ощущение дискомфорта, и причина не в плохом воспитании, а в особенностях восприятия.

— Сердобольные люди начинают говорить: ой, ты невоспитанный, да что ты маме мешаешь, — подчёркивает Валерия.

Чтобы ездить в школу и на дополнительные занятия, семья купила машину.

Валерия с сыном занимаются в реабилитационном центре. Часто родители приглашают специалистов из других регионов, чтобы они позанимались с их детьми.

— В последний раз мы занимались по методике «Волшебный батут». Это методика, разработанная мамой ребёнка с аутизмом из Тюмени. Суть — физические нагрузки на нестабильной поверхности. Это помогает развитию новых нейронных связей в мозге. Сдвиги от методики есть. Ребёнок петь начал — не замечала до этого — и говорить больше стал, в глаза смотреть, — рассказывает Валерия.

Долгосрочные планы на будущее для своего ребёнка Валерия строит с осторожностью.

— Далеко не загадываю, стараюсь жить сегодняшним днём. Самая дальняя задача на конец ноября — раздобыть денег на «Волшебный батут», — говорит Валерия.

От других людей Валерия хочет спокойного отношения, терпимости и доброты.

— У нас детям ничего особо не нужно — только понимание людей, чтобы не шарахались от нас.

История Светланы

Сыну почти пять лет. Ребёнок не говорит и плохо воспринимает, что происходит вокруг.

— До года был полноценный ребёнок, понимал, смотрел в глаза, танцевал, был указательный жест, говорил около десяти слов. После года перестал отзываться на свое имя, реагировать на просьбы, стал много прыгать и ел лишь избранные продукты. Пропала речь, — вспоминает Светлана.

К врачам родители пошли, когда ребёнку было 1 год и 2 месяца. Врач сказала, что бывает откат после болезни, и уверяла, что все будет хорошо.

Примерно в полтора года ребёнка отвезли в Екатеринбург к сурдологу. Там сказали, что слух в норме. В Кургане педиатр говорила, что до трех лет такое поведение ребёнка — норма.

— Но меня беспокоило, что ребёнок постоянно прыгает, не спит ночами, ест однотипную еду и не реагирует ни на что и ни на кого. Ближе к двум годам нас направили к неврологу в Кургане. Она тоже сказала, что вы ещё маленькие, у вас все хорошо. Но я понимала — что-то не так. В 2,5 года мы отправились к платному неврологу. Она удивилась, что из врачей никто не увидел проблем в ребенке, сказала, что мы потеряли много времени, и оформила нам посыльный лист на инвалидность. Аутизм везде стоял под вопросом до 3,5 года. В 3,5 года диагноз поставили окончательно. Про курганскую медицину можно говорить часами, — вздыхает Светлана.

Принять диагноз было очень трудно.

— Сначала не верили, состояние — будто это происходит не с нами, все надеялись, что это неправда, что это ошибка. Родные поддерживали и поддерживают. Дедушка тоже на инвалидности, по другой причине, но все же это их с внуком сближает и они любят друг друга больше всех. Сын не может выразить и сказать свои мысли, потребности, от этого я и муж вдвойне его любим и опекаем. Очень нравится мальчику проводить время с папой, но отец много работает, — рассказывает мама ребёнка.

Мальчика водят на занятия, с ним постоянно занимаются специалисты — логопед, дефектолог и психолог. Примерно полгода семья ходит на канистерапию — метод лечения и реабилитации с использованием специально отобранных и обученных собак.

Воспитывают ребёнка дома как обычно, стараются делать упор на самообслуживании, чтобы сын мог в будущем стать самостоятельным.

Мальчик занимается в специальном детском саду. С детьми он вообще не контактирует. Со взрослыми людьми только в процессе игры или занятий, отмечает мама.

По мнению Светланы, в Кургане есть условия для жизни детей с аутизмом, но неполноценные.

— Сами специалисты, логопеды и дефектологи говорят, что в Кургане можно детям с ограниченными возможностями дать гораздо больше, если государство поможет, сделать более широкими и разносторонними реабилитационные центры, привлекать туда специалистов разных направлений, — говорит Светлана.

Светлана, как и Валерия, тоже сталкивается с непониманием людей, что такое аутизм.

— Люди, общество не готовы, не знают и не понимают, что такое ребёнок с аутизмом. Мы каждый день ездим на автобусе и слышим много «хорошего» в свой адрес, мне часто говорят, что мой ребёнок невоспитан, или не так ест, или не так смотрит. Причём это люди 14+. А дети, наоборот, с интересом и уважением относятся к нам, — подчеркнула Светлана.

История Галины

Её сыну 11 лет. У него лёгкая степень аутистического расстройства. Болезнь обнаружили в 2,5 года. Пропала речь, он перестал реагировать на просьбы, вспоминает его мама.

— Дома это было не так заметно. В садике начали бить тревогу, постепенно стали замечать и мы, — рассказала Галина.

Хождение по местным врачам было долгим, но почти безрезультатным, говорит женщина.

— В Кургане обошли всех специалистов: невролога, психолога, психиатра, сурдолога, генетика. Оказалось, что мы клиенты психиатра. Но и этот врач не смог поставить точный диагноз, а надо было идти в школу (диагноз карандашом написан был). Я решила ехать в Челябинск за диагнозом, там поставили и дали рекомендации.

По мнению Галины, в регионе имеется нехватка специалистов в сферах образования и медицины, готовых заниматься с детьми-аутистами.

— Врач говорит: интересный случай, езжайте за диагнозом в Челябинск, платно. Так и в образовании. В восьмой школе говорят: вы не наши, в обычной говорят: вы не наши. А чьи, спрашиваю? Говорят: домашнее обучение. Но пытаемся в общеобразовательной школе учиться. Вцепились зубами и отстаиваем свои права, — говорит Галина.

Мальчик обучается в коррекционном классе. В школе ему нравится, желание учиться у него огромное, рассказывает Галина. К одноклассникам хорошо относится и хочет подружиться. Но не все дети дружелюбны, переживает мама.

— Сын очень много стал задавать вопросов про инвалидность, он не знает, что она у него есть. Мы не говорим на эту тему. Он не понимает, почему дети не общаются с ним, он-то хочет, а они на контакт не идут, — рассказывает Галина.

Досуг для ребёнка стараются сделать максимально разнообразным.

— Мы очень много уделяем ребёнку времени, не даём скучать ни минуты. Распорядок у ребёнка плотный. Школа, тренировки по лёгкой атлетике, ментальная арифметика, батутный парк. Зимой лыжи, коньки, бассейн, — говорит Галина, но всё же отмечает, что активностей для таких детей в Кургане не хватает.

Галина честно говорит, что о будущем сына думать боится. Зато сын, по её словам, уже всё знает.

— Он для себя всё решил, он знает, куда он поступит и на кого будет учиться, когда женится, сколько детей будет. Мы были в Екатеринбурге, он говорит: остановитесь, я вам покажу мой университет, где я буду учиться, — рассказала мама ребёнка.

Что говорят специалисты

Главный врач Курганской областной психоневрологической больницы Ирина Соболева

Врач рассказала 45.RU, что основное проявление аутизма у детей — невозможность конструктивного общения с людьми.

— Ребенок не смотрит в глаза собеседнику, не реагирует на свое имя, не выполняет инструкции, он живет полностью в своем мире, играет в странные монотонные игры, к примеру, может бесконечно ударять крышкой кастрюли о кастрюлю, — пояснила Соболева.

Из-за трудностей в общении со сверстниками, с родными и близкими начинаются задержки в развитии. У таких детей значительно позже формируются речь и повседневные навыки. Ранний детский аутизм можно отследить уже в полгода при должной внимательности, говорит Соболева. Среди отличительных признаков безучастность ребёнка и безразличие к тому, что происходит вокруг него.

Аутистические расстройства изучены мало, так как болезнь стала формироваться не так давно. Раньше это были единичные случаи, сейчас количество детей с аутизмом растёт как снежный ком, считает Соболева. Чем больше таких детей, тем тяжелее у них расстройства.

Заведующая Центром ранней комплексной помощи ГБУ «Центр помощи детям» Наталья Фёдорова

По словам Натальи Фёдоровой, группа кратковременного пребывания для детей с аутизмом была открыта у них 10 лет назад. Изначально там было 5–6 детей. Сейчас коррекционную помощь получают около 30 детей. Детей с расстройствами аутистического спектра стало больше еще и потому, что более точной стала диагностика, объяснила Фёдорова.

У каждого ребенка свои особенности, требуется индивидуальная работа. Трудности в обучении детей не столько с усвоением программного материла, сколько с нарушением поведения, отмечает Фёдорова. Педагог должен вместе с родителями узнать, как замотивировать ребёнка, как избежать его негативного поведения.

Каждый ребёнок может быть социализирован по-своему, подчёркивает Фёдорова. Для кого-то успехом будет адаптация внутри семьи, для кого-то — в пределах школы. Кто-то сможет приобрести профессию и жить полноценной жизнью. Многие из детей с аутизмом имеют хорошие способности, рассказала специалист. Они могут заниматься языками, творчеством, музыкой, рисованием, рукоделием, программированием.

Заместитель директора школы № 8 по учебно-воспитательной работе Наталья Денщикова

Наталья Денщикова говорит, что в учреждении обучают детей с такими болезнями. 10 лет назад в школе было 2 — 3 таких ребенка, сейчас их около 50. Ежегодный рост — около 5 человек.

По мнению Денщиковой, условий для социализации в современном обществе у детей с аутизмом мало.

— Общество у нас не готово к принятию таких деток. Либо мало информировано о том, что есть люди с такими особенностями, раньше всё это не афишировалось. Родители, может быть, стеснялись с такими детками куда-то выходить. Сейчас об этом много говорят, но всё равно общество не готово. Например, ребёнок едет в автобусе. Он привык ехать на определенном месте, и ему надо, чтобы это место было свободно. Если это место занято, ребенок чувствует дискомфорт, он может заплакать, закапризничать. У людей складывается впечатление, что он невоспитанный, непослушный. А это особенности его заболевания, — рассказывает педагог.

По мнению Денщиковой, правильное понимание особенностей детей-аутистов, чуткость общества могут в разы упростить процесс их социализации.

И всё же позитивные сдвиги в Кургане есть: появляются организации, которые готовы работать с такими семьями и детьми. В их числе центр инклюзивного творчества «Авантюрин», курганская региональная общественная организация по содействию укрепления роли семьи в обществе и поддержке детей и молодёжи «Планета 7я».