«Круг добра» не сможет помочь маленьким диабетикам из Курганской области

Фонд поддержки детей с тяжелыми заболеваниями «Круг добра» не сможет помочь зауральским малышам, которые страдают сахарным диабетом. В ответе на запрос 45.RU представители сообщили, что помогают детям с тяжелыми заболеваниями строго в соответствии с Перечнем заболеваний и Перечнем лекарств, медизделий и техсредств реабилитации, которые утверждены экспертным и попечительским советами фонда. Системы, о которых попросили чиновники из Кургана, в списки не входят.

— Предложение о включении систем электронного мониторинга уровня глюкозы в перечень было отклонено Попечительским советом Фонда «Круг добра» 9 сентября 2021 года. Задача обеспечения детей с заболеванием сахарный диабет системами непрерывного мониторинга глюкозы не входит в повестку Фонда «Круг добра», — написала зампредседателя правления Фонда «Круг добра» — директор по внешним коммуникациям и проектной деятельности Анна Кудря.

О том, что фонд «Круг добра» может помочь 6 пациентам с диабетом из 304, состоящих на учете, заявил в ответ на запрос 45.RU врио директора департамента здравоохранения региона Алексей Сигидаев. Он отметил, что депздрав подаст соответствующие документы в фонд. На следующий день об этом же сказала и замгубернатора по социальной политике Лариса Кокорина.

— В Фонд «Круг добра», который планирует заниматься обеспечением материалами к системам непрерывного мониторирования уровня глюкозы детей от 0 до 4 лет, направлены заявки на 6 детей, которые соответствуют критериям фонда, — сообщила она.

Однако, любой желающий может проверить, что в перечне закупаемых Фондом медицинских товаров (он есть на сайте) не значатся системы непрерывного мониторинга для диабетиков. Кроме того, на сайте «Круга добра» еще 16 сентября 2021 года была размещена информация, что системы мониторинга не входят в список изделий, закупаемых на средства фонда — в первую очередь благотворительная организация помогает детям с самыми тяжелыми заболеваниям.

Добавим, что сразу после публикации нашего материала с ответом депздрава, в 45.RU обратились родителей зауральских детей-диабетиков, которые рассказали, что фонд «Круг добра» не занимается помощью таким детям. Информацию подтвердили и в Диабетическом обществе Зауралья.

— Мы знаем, что Фонд «Круг добра» не оказывают такую помощь, и в департаменте об этом должны знать. А если они не знают, то тогда здесь возникает вопрос об их профессионализме. Все родители очень сильно возмущены, — прокомментировала председатель организации, депутат областной Думы Наталья Воробьёва.

Напомним, что мамы детей-диабетиков вступили в борьбу за системы непрерывного контроля глюкозы и с конца декабря прошлого года выходят на пикеты к зданиям правительства. Активно отстаивать права своих детей они начали после того, как обеспечение системами Минздрав России включил в стандарт оказания помощи — они положены 85,5% маленьким пациентам. Непрерывный мониторинг также включен в клинические рекомендации по лечению сахарного диабета у детей. Многие регионы уже закупают необходимое оборудование для маленьких пациентов за счет бюджета — например, Брянская, Мурманская, Белгородская, Свердловская, Пензенская области, Дагестан, Ставропольской край, ЯНАО, ХМАО и Забайкалье, сообщает «Коммерсант». В Курганской области на эти цели нужно на 2022 год 28 млн рублей, но из бюджета деньги не выделяют.

Родители настаивают, что современное оборудование позволяет лучше контролировать уровень сахара в крови, чем тест-полоски, которые выделяются депздравом бесплатно. Еще один плюс — не нужно постоянно прокалывать детям пальцы глюкометром. Но на такие системы нужно тратить порядка 10 тысяч рублей ежемесячно, пока семьи покупают их на свои деньги, но хотят добиться бесплатного выделения.

— У меня ребенок заболел в три года. Сейчас ему четыре года. Мы прокалывали пальцы сыну по 10–15 раз за день, а еще и ночью. Сейчас с августа мы на свои деньги покупаем сканер и сенсоры к нему. Обходится нам это в 9 тысяч рублей в месяц, но у нас уже видны улучшения. Улучшился гликированный гемоглобин только благодаря своевременному контролю, — рассказала 45.RU мама ребенка-инвалида Нина Савиных. — Но мы не можем постоянно покупать за свой счет. Мы обращались к нашим депутатам с просьбой выделить финансирование. И надеемся, что нас, может быть, услышат.

В Фонде поддержки детей с тяжелыми заболеваниями «Круг добра» советуют всем чиновникам обратить внимание на законы, согласно которым медицинские изделия должны предоставляться инвалидам бесплатно.

— Обеспечение детей с сахарным диабетом 1 типа средствами диагностики и лечения по рецептам врача бесплатно должно предоставляться на основании ст. 80, 81 ФЗ № 323 «Об основах охраны здоровья граждан в РФ», Постановления Правительства РФ № 890, Клинических рекомендаций по лечению сахарного диабета 1 типа у детей, Приказа Минздрава РФ от № 22н «Об утверждении стандарта медицинской помощи детям при сахарном диабете 1 типа (диагностика и лечение)», статьи 6.2 ФЗ № 178-ФЗ «О государственной социальной помощи», предусматривающей обеспечение детей-инвалидов медицинскими изделиями в соответствии со стандартами медицинской помощи, — пояснила заместитель председателя правления Фонда «Круг добра» — директор по внешним коммуникациям и проектной деятельности Анна Кудря.

В свою очередь Фонд также обратился в Минздрав России в ноябре прошло года с настоятельной просьбой внести системы непрерывного мониторинга глюкозы и расходных материалов к ним в перечень Правительства РФ. С такой же просьбой обращался и департамент здравоохранения региона. Пока результата нет.

45.RU отправил запросы в департамент здравоохранения региона и пресс-службу губернатора, чтобы разобраться, закупят ли системы хоть для кого-то из диабетиков и на какие средства. Редакция 45.RU обратилась в Министерство здравоохранения РФ и к председателю Курганской областной думы Дмитрию Фролову, который пообещал в конце прошлого года встретиться с родителями, которые выходили на пикеты.