«Прошли 7 кругов ада»: как мамы детей с диабетом выбивают инсулин через силовиков и суды

Пациенты не первый год жалуются на проблемы обеспечения инсулином и расходниками для диабетиков. Но если взрослых пациентов больше беспокоила несвоевременная выдача препаратов и их замена на российские аналоги, то родители маленьких пациентов переживают из-за дорогих систем непрерывного мониторинга глюкозы и изменений правил. До конца 2022 года инсулин закуплен, а что будет в 2023-м, они не знают. Что происходит сейчас, какие проблемы наиболее остро стоят у диабетиков и что дает положительная судебная практика против Минздрава, узнали журналисты НГС. Что происходит Проблемы с получением инсулина обсуждаются постоянно, но, как правило, остаются болью самих пациентов и их родителей. Их жалобы схожи: выдают мало тест-полосок, нет в наличии привычного препарата или происходит внезапная его замена аналогом с тем же международным непатентованным наименованием (хотя помогает, как отмечают пациенты, другой препарат хуже). Жизнь маленького диабетика в разы может упростить система непрерывного мониторинга глюкозы. И если в некоторых регионах системы непрерывного мониторинга сахара в крови уже выдают за счет бюджета, то, например, в Новосибирске такая практика не складывается. Летом 2022-го ситуация с системами непрерывного мониторинга в регионе усугубилась из-за их дефицита — цены подскочили до 50%, говорят родители пациентов. Системы мониторинга содержания сахара в крови выдают бесплатно, например, в Москве и области, Магаданской, Смоленской областях, в Ямало-Ненецком округе и так далее. Сообщество диабетиков своими жалобами на проблемы обеспечения инсулином и расходными материалами добилось возбуждения уголовного дела. Пришлось дойти до Москвы: организовать онлайн-встречу с Александром Бастрыкиным и попросить помощи у него лично. К главе СК России обратились пациентские сообщества из Новосибирской, Костромской и Нижегородской областей. Рассказы пациентов «Каждый раз риск потери сознания» Пятилетней дочке Юлии диагностировали сахарный диабет первого типа летом 2022 года. Семья сразу приобрела систему непрерывного мониторинга глюкозы FreeStyle Libre. Система FreeStyle Libre определяет концентрацию глюкозы в крови с помощью датчика в любой момент и позволяет просматривать динамику в режиме реального времени на смартфоне. Его можно носить на задней поверхности плеча. Это позволяет избегать постоянных проколов пальца для взятия крови. То есть показания глюкозы считываются с помощью безболезненного 1-секундного сканирования даже через одежду. — Сейчас без нее не представляю, как дети могут обходиться. Без нее прогулка — это был бы каждый раз риск потери сознания, так как сахар быстро падает, и ребенок не чувствует этого. Или нужно было бы каждые 10 минут колоть палец, чего не очень хочется. К тому же она очень помогает ночью, — говорит Юлия. Она объясняет, что в июне эта система мониторинга стоила около 5 тысяч рублей, но из-за ажиотажа цены вскоре подскочили до 7,5 тысячи. Этот датчик ставится на две недели, замечает она. — Можно продлевать — скачивать разные программы, которые взламывают и обнуляют срок действия этого датчика. Мы один раз попробовали так сделать: прибор показывал дня три правильные параметры, потом стал врать. То есть показания на глюкометре и датчике сильно отличались: например, датчик говорит, что сахар 1,9 ммоль, а на самом деле 6,5, — добавила Юлия. «Хочется, чтобы у власть имущих прорезались глаза» Мама подростка с диабетом Мария также отмечает скачок цен на системы непрерывного мониторинга: если до августа их без труда можно было заказать на официальном сайте, то в последние месяцы приходится обращаться к перекупщикам, а это дороже — иногда раза в 2–3. — Хочется, чтобы у власть имущих прорезались глаза, чтобы системы непрерывного мониторинга выдавали и детям, и взрослым. Наши аргументы наконец услышали: нас опрашивали в Следственном комитете в Новосибирске — в отделе по особо важным делам. У родителей пациентов узнавали, какой у детей диагноз, в какой больнице его поставили, когда установили инвалидность, что назначили — какая дозировка, потребность в инсулине и расходниках, сколько на самом деле выдавали, в каком месяце не выдали и меняли ли препарат на аналог, подходит ли он, — говорит Мария. Она уточняет, что родители описали потребности в иглах, ланцетах, полосках, спиртовых салфетках, инсулине и в путевках на лечение. — Путевки тоже обязаны давать от Минздрава, но мы почти всегда в пролете. С детьми говорили следователи и психологи. После того как в СК завели уголовное дело, большинству родителей Бердска (Новосибирская область) выдали инсулин «Фиасп» до конца года, нам в том числе. Именно этот препарат подходит многим пациентам, поэтому их родители не хотят, чтобы его заменили на российские аналоги. Они объясняют это тем, что диабетики привыкают к подобранной дозировке, составу препарата, добиваются результата, который важно закрепить, а при смене одного инсулина на другой состояние может ухудшиться. К тому же есть пациенты, которым врачи назначают инсулин именно по торговому названию, а не по международному непатентованному наименованию (МНН). — У нас должен быть указан именно инсулин по торговому наименованию, то есть «Фиасп» или «Аспарт с никотинамидом». Но, как правило, сейчас пишут просто «Аспарт», а под это подходят все инсулины, даже российские аналоги, — возмущается Мария. Многие сейчас добились получения именно «Фиаспа» до конца 2022 года, но родители очень переживают, что будет в 2023 году, потому что правила поменялись, акцентирует внимание Мария. — Чтобы получить нужный препарат в следующем году, нужно обязательно отлежаться в стационаре области, а мест, как правило, не бывает. И чтобы областная больница провела свою врачебную комиссию с подписью трех врачей, несмотря на то, что у нас есть заключение от местной больницы. То есть пока ситуация выглядит так, по утверждению родителей: в поликлиниках им говорят, что необходимо проведение врачебной комиссии из стационара, в стационарах говорят, что не проводят комиссию. А без нее их не могут обеспечить инсулином по торговому наименованию, в частности «Фиаспом». «Замкнутый круг» Сибирячка Екатерина тоже переживает из-за того, что правила получения инсулина поменялись. — Во многих поликлиниках уже перестали выдавать «Фиасп», отправляют в стационар для проведения врачебной комиссии, но стационар в проведении врачебной комиссии отказывает. Получается замкнутый круг. Родители вынуждены покупать инсулин за свой счет, чтобы сохранить хорошую компенсацию сахарного диабета и не рисковать здоровьем собственных детей. У сына Екатерины диабет первого типа диагностирован в 2020 году. Инсулин ему необходим ежедневно минимум по 4 раза, а контролировать уровень глюкозы в крови, по ее словам, нужно минимум 6 раз в день. Каждый месяц она покупает по 2 датчика FreeStyle Libre, поэтому тоже отмечает и эту проблему: — Использование системы позволяет отслеживать тенденции к росту или падению уровня сахара в крови. За счет этого можно принять меры заблаговременно, тем самым снизить риск гипогликемии (опасное состояние, высокий риск комы) или гипергликемии. Сначала мы беспрепятственно самостоятельно покупали эти датчики. Но потом многие регионы начали обеспечивать детей с сахарным диабетом первого типа этими датчиками, поэтому нагрузка на компанию-производителя возросла, так как госзакупки предполагают закуп на длительный период. По словам Екатерины, дети из других регионов обеспечиваются датчиками сразу на полгода, то есть получают 12 штук. — Регионы друг у друга перенимают опыт и начинают обеспечивать этими системами, а Новосибирская область в этом направлении не развивается. В конце августа мы массово обращались в прокуратуру. Сейчас дела передаются в суд, некоторые получают положительные решения. Но Минздрав оспаривает их и не соглашается. Мы боремся. Хотя говорят, что эндокринологам сейчас запрещено рекомендовать непрерывный мониторинг пациентам. Уже есть новосибирцы, которые добились положительных решений суда. Они прошли 7 кругов ада, — заявляет Екатерина. Дело о халатности В августе 2022 года пациенты пришли на личный прием к замначальника СК по Новосибирской области Виталию Зарипову. — Зарипов сообщил о возбуждении уголовного дела по статье «Халатность» в отношении сотрудников Министерства здравоохранения Новосибирской области. Ждем его результатов, — сообщила НГС представитель пациентского сообщества «Диалайф» Анастасия Смолина. НГС обратился с запросом в СК с целью подтвердить факт возбуждения дела, а также узнать, есть ли в нем фигуранты или же речь идет о «неустановленных лицах». — Данные предварительного следствия не подлежат разглашению. В связи с этим более конкретная информация по запрашиваемым вами сведениям предоставлена быть не может, — такой ответ получил НГС от регионального управления СК. В конце сентября представители сообщества «Диалайф» получили ответ от прокуратуры на свои жалобы, в котором упоминалось уголовное дело по ч. 1. ст. 285 УК РФ (использование должностным лицом своих служебных полномочий вопреки интересам службы, если это деяние совершено из корыстной или иной личной заинтересованности и повлекло существенное нарушение прав и законных интересов граждан или организаций либо охраняемых законом интересов общества или государства). При этом прокуратура в ответе пациентам от 23 сентября 2022 года уточняет, что они провели проверку соблюдения прав несовершеннолетних с сахарным диабетом 1-го типа на обеспечение лекарствами и медизделиями и выявили многочисленные нарушения. Руководителям медучреждений внесено 22 представления, по результатам которых 10 должностных лиц привлечены к дисциплинарной ответственности. В суды в интересах несовершеннолетних предъявлено 27 исковых заявлений, 25 из них — об обеспечении системами непрерывного мониторинга. В Минздраве Новосибирской области также не комментируют уголовное дело. Полученные от ведомства разъяснения по обеспечению диабетиков препаратами и расходными материалами мы разделили на два блока. Замена препаратов В первую очередь Минздрав региона обращает внимание на содержание нормативных актов, по которым льготников обеспечивают бесплатными лекарствами и медизделиями. — В стандартах оказания медицинской помощи и детям, и взрослым при сахарном диабете 1-го типа в перечне жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП) указаны МНН инсулинов. Торговых наименований в стандартах и перечне нет. Федеральный порядок назначения любых лекарственных препаратов также не предполагает выписку рецептов по торговым наименованиям, — заявили в Минздраве Новосибирской области. То есть лекарственный препарат, например «Фиасп», может быть назначен, выписан и закуплен по торговому наименованию только адресно при индивидуальной непереносимости или недостаточной эффективности лекарственных препаратов другого производителя с тем же действующим веществом. Всё это должна подтверждать врачебная комиссия заключением. В нормативных документах и вовсе не встречается такого понятия, как «невзаимозаменяемые» препараты. Расходники Бесплатные расходники за счет федерального бюджета, например иглы, полагаются не всем детям-диабетикам, а лишь тем, кто имеет статус инвалида. Детишек без такого статуса обеспечивает регион. Норматив финансовых затрат в месяц на одного гражданина в 2022 году установлен правительством РФ в 1007 рублей 90 копеек на всё — лекарства, расходные материалы, медицинские изделия. Всё, что сверх этого норматива — зона ответственности регионального бюджета. Новосибирская область несколько лет назад взяла на себя обязательства обеспечивать тест-полосками для домашних глюкометров детей-инвалидов с сахарным диабетом за счет областного бюджета. Это 1672 полоски в год на человека, или 33 упаковки, стоимость одной — от 500 до 1000 рублей. Взрослые могут получить тест-полоски для домашнего применения только по заключению врачебной комиссии медицинской организации. Иглы к шприц-ручкам не входят в стандарты ни у детей, ни у взрослых. Однако они есть в перечне медицинских изделий, отпускаемых по рецептам на предоставление набора социальных услуг. То есть врачебная комиссия может их назначить, а Минздрав купить, хоть они и не входят в стандарты, потому что для этого есть основания (включены в перечень). В нем есть шприц-ручки, тест-полоски для глюкометров и расходные материалы к инсулиновым помпам. Система непрерывного мониторинга глюкозы. Тут ситуация противоположная — они есть в стандарте, но отсутствуют в перечне. Даже по решению врачебной комиссии бесплатно обеспечить льготников НМГ невозможно по закону. — Системы непрерывного мониторинга глюкозы в профильный перечень не входят, механизм их закупок неясен, — добавили в Минздраве НСО. Региональный Минздрав направил в федеральное ведомство письмо с просьбой разъяснить, на основании чего можно бесплатно обеспечить пациентов системами непрерывного мониторинга, если нет федеральных нормативных актов, обязывающих включить НМГ в территориальные программы гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи. Родители диабетиков сейчас надеются, что в устранении сложившихся противоречий между нормативными актами и реальными человеческими проблемами им помогут судебные заседания и круглый стол, организованный по инициативе «Диалайфа», с участием самих родителей, чиновников и главврачей больниц. В первую очередь они хотят понять, как будут проводиться врачебные комиссии, что делать тем, у кого в больнице нет эндокринолога, можно ли добиться получения хотя бы одного вида препарата, чтобы дети не получали разные торговые наименования инсулина, нужно ли будет решение врачебной комиссии для получения тест-полосок, игл и так далее. Ранее мы рассказывали, о каких проблемах с получением инсулина сообщали НГС взрослые пациенты. Большая часть жалоб была связана с тем, что им выдавали меньше лекарств, чем было положено, оставляя их без лекарства на месяц.