«Мама, когда я уже выздоровлю? Я устала»: колонка о попытках семьи вылечить 11-летнюю дочь в Кургане

Кровохарканье, высокая температура, тяжёлые болезни, бесконечные поездки по российским больницам — так прошёл последний год у 11-летней дочери Екатерины Парменовой из Кургана. Жизнерадостная и активная девочка вместо прогулок и игр вынуждена лежать в больнице, задавая риторические и взрослые вопросы о своей жизни, а её мама в это время судится с детской поликлиникой и пытается добиться от врачей правильного диагноза, помощи и лечения. Екатерина в специальной колонке для 45.RU рассказала о том, как начала болеть её дочка, как семья это переживает и в чём её претензии к городским врачам.

У моей дочери большую часть жизни было нормальное здоровье. Исключением стала первая пневмония после родов, затем осенью 2023 года (дочке тогда было 9 лет) она перенесла левостороннюю пневмонию и приступы кашля. Через год, в ноябре 2024 года, у неё диагностировали правостороннюю пневмонию с дневным стационаром. И с тех пор, по сути, наша семья перестала нормально и спокойно жить.

Декабрь 2024 года прошёл стабильно, но в январе у дочери снова началась пневмония, следом бронхит. 21 февраля дочке в школе одноклассник сломал палец, 27 февраля она начинает кашлять кровью, открывается кровохарканье. Её на месяц кладут в больницу Красного Креста, делают все возможные обследования, но никаких очагов кровохарканья не находят.

Красным Крестом были высланы документы во все возможные больницы (Санкт-Петербурга, Москвы, Тюмени — все на свете). Все обследования на туберкулез были пройдены, всё отрицательные. 31 марта мы легли в тюменскую больницу. В Тюмени у ребенка нашли патологию «аномалия сосудов легких». Нас обследовали и сказали, что могут сделать операцию, связанную с диафрагмальной грыжей, но нужно подождать 5 дней, пока освободится место. Там была очень большая текучка, поэтому я написала отказ и мы уехали в домой в Курган.

Весной дочка ходила в школу, но её уронили. Из-за опасности кровотечения рекомендовали перевести на домашнее обучение. Тогда я начала просить детскую поликлинику по Коли Мяготина собрать документы для нашей госпитализации в Тюмень. От них пришёл ответ, что по нашей ситуации есть рекомендация от московской РДКБ (Российская детская клиническая больница). В детской поликлинике нас уверили, что документы были отправлены в Москву. Затем мы прошли КТ. Я спрашивала у нашей детской поликлиники — поступал ли ответ от РДКБ? Те отвечали — нет, ждём. В итоге я сама нашла телефон московской больницы, спросила у них — почему до сих пор нет ответа? Они посмотрели по своим базам данных и сказали, что документы по моей дочери к ним не поступали!

Я звонила в курганскую поликлинику, они сначала говорили, что начальство «не дало добро», затем сказали, что пульмонолог была в отпуске (хотя пульмонолог уже вышла из отпуска на тот момент). Итог — пульмонолог была не в курсе про отправку документов. Эти документы отправили только в июне 2025 года после моего обращения в прокуратуру и подачи судебного иска в отношении поликлиники.

На заседаниях представители поликлиники просто зачитывают болезни моего ребёнка, делая упор на том, что кровохарканье развилось на фоне фобии из-за сломанного пальца. Я уверена, что это не так! Врач в Красном Кресте, которая нас лечит, также ставит диагноз о фобии под сомнение.

Я считаю, что если бы детская поликлиника вовремя отправила документы в РДКБ — у нас уже всё было бы сделано, проведена ангиография, и ребёнок не болел бы бронхитом и кровохарканьем. Нам и в самой РДКБ сказали, что мы приехали не вовремя, спросив — почему поликлиника так поздно отправила документы? Я бы хотела, чтобы дочери поставили правильный диагноз и пролечили. Всю осень она у меня не училась, в этой четверти мы не аттестованы.

Весной 2025 года, пока мы проходили лечение в Красном Кресте в Кургане, у ребенка на КТ нашли рецидив грыжи Бохдалека (повторное выпячивание органов брюшной полости через дефект диафрагмы после её первичного устранения — Прим. ред.). Дочь родилась с этой грыжей, происходил рецидив, но оперативное вмешательство не требовалось, так как есть спайка и она не давала грыже выйти. В мае дочка кровохаркала, в июне этого не было, в июле снова началось кровохарканье.

19 августа мы улетели в московскую РДКБ. Рецидива кровохарканья, пневмонии или бронхита у дочери не было, поэтому в учреждении нам не стали делать ангиографию. Они провели обследования, не нашли очаг кровохарканья и заподозрили психосоматику, предположив, что кровохарканье открылось из-за сломанного пальца, якобы на фоне фобии у ребёнка открылось кровохарканье.

Я была с этим диагнозом согласна до момента, пока в сентябре у ребёнка не началось то же самое. 3 сентября мы вернулись из Москвы, 7 сентября дочь пошла в школу, 17 сентября ребёнок заболела бронхитом. Первый день бронхита сопровождался кровохарканьем. Бронхитом болели до 1 октября. Буквально на неделю-полторы вышли в школу, в октябре она опять заболела бронхитом. Опять первый день бронхита, опять кровохарканье. В октябре мы снова неделю проболели бронхитом, после Дня народного единства ребенок вышел в школу, но заболел ветрянкой (подцепила от младшей дочки). И 25 ноября у ребенка бессимптомно повысилась температура, произошла рвота. И началась та самая история со скорой помощью и инфекционной больницей.

В субботу (6 декабря) дочку госпитализировали в больницу Красного Креста с диагнозом «лихорадка неясного генеза» (состояние, при котором у человека наблюдается стойкое повышение температуры тела выше 38 градусов более трех недель, при этом стандартные обследования не позволяют определить причину). Дочку я увезла в больницу сама, её температура так и держалась на уровне 39-40 градусов. Судя по анализам, у нее идёт воспалительный процесс, ей будут делать КТ. По итогу у дочери нашли стрептококк, взяли мазки на стафилококк. Проводили КТ, ЭКГ, собираются делать УЗИ органов брюшной полости. Сейчас дочь проходит терапию в Красном Кресте. У неё возобновилось кровохарканье, предстоит очередное обследование, капельница и бронхоскопия.

У меня вопрос — когда это всё закончится, когда мы начнём дышать? Каждый раз, когда дочь болеет, я ночами не сплю, измеряю температуру, проверяю — дышит ли она вообще? С этим кашлем она тоже устала, не может спокойно реагировать, спрашивает меня: «Мама, когда я буду нормально жить?». Я хочу, чтобы в медицине Кургана появились нормальные врачи. Либо те, кто есть, нормально относились к болезням пациентов. Не ставили всем подряд без разбора диагноз ОРВИ или грипп. И если пациенты просят посмотреть их карту, то пусть её смотрят! Я благодарна тому, что в Красном Кресте мою дочь лечит врач, которая раньше ей уже занималась. Она понимает, что происходит с ребёнком и ей легче делать свою работу. А если бы нас лечил новый врач — не знаю, к чему бы это привело.

Ранее 45.RU рассказывал, как дочери Екатерины стало плохо и сколько к ним ехала скорая помощь. 2 декабря мы отправляли запрос в департамент здравоохранения Курганской области с просьбой прокомментировать ситуацию и уточнить, как семье Парменовых получить помощь с лечением их дочери. Ответ пока не поступил. UPD: 11 декабря в ведомстве прокомментировали ситуацию с оказанием помощи.